本部より「膠原NO168」が届きましたでしょうか。
沖縄県支部
平成25年新年会にはたくさんの皆様のご参加楽しみにしています♪
お食事の用意がございますので前もって参加のお知らせ♪
返信よろしくお願いします。
さて、膠原病友の会は本部を東京に持つ全国組織の患者会です。
年に4回機関誌が皆様のお手元へ届いている事と思います。
今号からカラーになったのを皆様お気づきになられたでしょうか。
機関誌は会の情報発信ツールとして重要な役割をしており、
会員の皆さまへより良いもの（情報）を届けたいと
本部運営員はがんばっております。
取材・インタビュー・校正・編成までを自らで行うことになりました。
なんと、カラー第一号沖縄県支部紹介からスタートです。
カラーになったことで沖縄の色鮮やかな雰囲気が伝わったと嬉しく想っています。
それから、みなさまへご自分の事と捉え読んで頂きたいページがいっぱいです。
震災について・・
いつどこで起こるかも知れない。
そんな時、毎日欠かせないステロイドの確保。
診察を行っている病院など・・
患者会に入っていることで繋がり情報共有が出来る。
3月11日の震災を教訓にし、忘れないでほしいという被災支部の皆様のお話
難病対策についてもそうです。
4月から総合福祉法が施行されます。
それに伴って障害者福祉サービスが障害手帳を持っていなくても
受けることが出来るようになります。
しかしながら、就労において法定雇用率に換算されることはなく
また、公共交通機関の割引なども残念ながらありません。
医療費助成についても現行の制度では持続困難であることは明確であり
これからその助成範囲についても検討される予定です。
P34対象患者のところです。
重症度が一定以上などであり日常生活又は社気生活に支障があるものとする。
とあります。重症度をどのように考えて行くのか？
で助成の範囲が大きく変わっていくのです。
膠原病患者の皆さんが安心して治療・療養できるように
私たち患者が今、声を上げなければいけない大切な時期であるという事。
ご自分の事としてどうぞ読んで頂けると幸いです。
私たちの声を届けるために今すぐに始められるのが国会請願書名および募金です。
「誰かがやるさ～。ではなく自ら集めてみよう。」
その一歩が社会を変えるのだと思います。
そう思っていただけたらと願っています。
どうぞ可能な方は前号膠原NO167に入っていました請願書に署名を集めて
頂きたいと思っています。（新年会にお会いできる方は私に預けてくださいね）
どうぞよろしくおねがいします。
(2月末は最終締め切りとなっております。本部へ直接送っていただいてもかまいません。）
また既にご協力くださった皆様へはこころより感謝申し上げます。
ありがとうございますm(_ _)m
届きました。
返信削除カラーでとても読みやすく、内容も大切なことがいっぱいで、
じっくりきちんと読みたいと思います。
その上で、署名も集めたいと思います。
カラーになって、第一号が沖縄県支部の紹介なんて、
光栄です(*^^*)
他の支部の紹介も楽しみです。
のり子さん
返信削除あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします♪
今年も国会請願署名の時期になったのですね。
１年が早いです！ 私のところにも署名用紙送っていただ けますか。去年より多めにお願いします！
みるくさん
返信削除こんばんは。
じっくり読んで頂けることが何より嬉しいです♪
なかなか文字を書いたり読んだりする機会が
少なくなっている時代。
ましてや法律の事など難しくて敬遠してしまいます。
しかし、私たちの生活に直接関わる大事なことです。
わかりやすく改めて皆様へお伝えすることが大事なことだと
思っています。どうぞ色々教えてくださいねm(_ _)m
玉ナーさん
返信削除こんばんは(*^^*)
こちらこそ今年もどうぞよろしくお願いします♪
いつもブログ読んで頂きありがとうございますm(_ _)m
膠原病患者さんの事を思っていただき、
毎年ご署名ご協力くださり感謝しております。
署名用紙送らせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。