小児膠原病部会立ち上げ

 小児膠原病部会立ち上げのお知らせです。

会員の皆様へお届けいたしました、
「膠原NO168」P２４には小児リウマチ専門医
横田先生の記事が掲載されています。
若年性リウマチのお子さんまたは膠原病（SLE・皮膚筋炎）の
お子さんを長年診ておられその中で感じられた事、
また、今の時代であれば変形せずにすんだであろう
既に成人された患者さんへ対する想いなどが綴られおりました。

　　　　　　

私も小児膠原病の患者であり、また成人になった一人です。
SLEの発症は小学6年生12歳でした。
（その頃の私は自分で言うのは何ですが・・）
スポーツも勉強も出来る子供で、
放送委員・学級委員を務めるような活発な子供でした。
しかし、9歳に時に母の死去・翌年父親の病。
また、ホルモン変化（体の変化、生理が始まりました）
毎日沖縄の日差しに照らされている生活を送っておりました。
心因的ストレス・外的ストレス
小さな身体と心には大変なストレスだったと振り返ります。
あれから28年、今、現在もお薬を服用しておりますが、
日常生活において何不自由なく過ごしております。

前置きが長くなり大変申し訳ありません。
そのような体験・経験をしておりますので小児膠原病の患者さん
また、ご家族の皆様への想いは大変大きく、
このように小児膠原病部会が出来た事を心から喜んでおります。
部会はまだ立ち上がったばかりですが、どうぞ皆様のご協力
ご支援を頂き充実したものにしたいと思っております。
（今現在本部運営委員です）

P26
部会への登録者を募るお知らせが出ております。
対象者は会員である事・小児膠原病の患者さんまたはご家族・小児期発症後成人に
なられた方々などです。
不定期にニュースレターのお届をいたします。

膠原病であっても素敵な未来が待っている事、
病気が完治する時代になっている事
こころから望んでおります。

PS
今年初詣1月2日の事です。
なんと一番はじめに主治医なって頂いていたT先生へ17年ぶりの再会。
民間療法にのめりこみ大変困らせた先生です。
大勢の中で一目みてすぐに先生である事気が付きました。
先生もやはり問題患者であった私を覚えていてくださり
「気にかかっていましたよ。偶然ではなくやはりご縁があるんですね。」
と優しくおっっしゃって下さいました。
私はただただ申し訳なかった事を謝るばかりでした。
今こうして元気で過ごしている事をお知らせしたい方でしたので本当に
素敵な再会でした。