2013年 新年会報告

 2013年　膠原病友の会沖縄県支部新年会を開催いたしました。


この日はお子さんの学校行事と重なってしまって参加できないと
いう方が5名もおられ、来年からはこの週の日曜日を外して
開催することになりました。

　　参加人数25名

お一人お一人昨年あった出来事
嬉しい事・お辛かった事
たくさんのお話を聞かせてくださいました。
初めてお越し下さった方が実は会員さんの小さなころの
音楽レッスンの先生でなんと20年ぶりの再会涙でいっぱいの再会となりました。

また、お姉さまと同級生で顔見知りであった会員さんと偶然に出会ったり、初めてこられたお二組の方々。
既に知り合いがこの日にいたという。偶然だけではなかなか説明できない再会でした。


皆さまのお話をお聞きし、病気や病状がいっぺんに消えてなくなってしまえばいいのに・・と思ったりします。しかし、皆さまがいつもおっしゃる事の中に、病気だから得るものがあった、優しくなれたとお話なさいます。病気だけに焦点を当てるとやはり辛いことばかり。しかし、その方の背景にあるもの生活や生き方、物事の捉え方に焦点を当てるとなんと素敵な方々ばかり・・
(病気になってからご自宅でスウィーツデコを学びそれが販売できるようになった。ととてもかわいい作品を見せてくれました。ご本人もとってもかわいい方。）
ブログ拝見するとプロの作家さんではありませんか。すみません。
http://ameblo.jp/sweetdecotiara/

それから、中部地区での集まりがもっと持てるように、中部の会員さんが数名で
新しく活動しませんか？？という大変嬉しいお話も出ました。
皆さんが自主的に行動してくださることはとても嬉しい事です。
患者会は病気の事ばかりを話し、慰めあう場所ではなく、
どうやって病を抱えながら素敵に生きるか？？
皆様とご一緒し、学ばせて頂く場所であることを改めて感じています。
（でも、本音はみなさんの痛みも病気もやっぱりなくなって欲しい。です）

　　　　　　

病状が安定せずまたは入院なさって参加できなかった会員さん。
来年はぜひご一緒出来ると嬉しく思います。
ご参加くださいました皆さま楽しい時間をありがとうございましたm(_ _)m


　

　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　集合写真

新年会返信ありがとうございます。

 沖縄ではもう桜（緋寒桜）が咲きました。（桜のお写真もUPします）

        
今年の沖縄の冬は寒くなったり暖かくなったりと変動が大きいです。
比較的暖かな日々が続いていますので、（２０℃～２３℃ある日も・・）
今年は手足抹消の血管痛はまだありません。
しかし、２月は寒くなりますね。どうぞみなさまご自愛ください。

　　　　　
                                  今日は最高気温２０℃
                        車の中は暑くてｸｰﾗｰをかけるくらい(^^;

  さて、今週末の新年会へは参加可否返信頂き
メッセージお寄せ下さりありがとうございます。
メッセージを読ませて頂き、励みになり、
また、皆さまの近況・この一年間色々な事があった事を知りました。

それから、新年会の日はいつもお子さんの行事（学芸会）と重なると
おしゃっておられる会員さんもいらしたので、
今回は第三日曜日に開催しようと思っておりましたのに、
すでに予約が入っており、またまた今年も第四日曜日になってしまいました。
本当にすみませんm(_ _)m　４名もおられました。
ゆっくり会員の皆様お一人お一人とお話をしたいのですが・・
なかなかでもうしわけありません。

一度もお会いしたことのない会員さんもおられ反省することろです。

会員みなさまに公平に集まれる機会を設けられるようにと考えています。
来年の新年会はいつにするか新年会参加者で話し合いたいと思います。

日曜日お会いできるのを楽しみにしております♪
 
                              

日時　１月２７日（日）
時間　１２：００～１５：００　
場所　ホテルニューセンチュリー（沖縄市）　１階　ホール

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連    

小児膠原病部会立ち上げ

 小児膠原病部会立ち上げのお知らせです。

会員の皆様へお届けいたしました、
「膠原NO168」P２４には小児リウマチ専門医
横田先生の記事が掲載されています。
若年性リウマチのお子さんまたは膠原病（SLE・皮膚筋炎）の
お子さんを長年診ておられその中で感じられた事、
また、今の時代であれば変形せずにすんだであろう
既に成人された患者さんへ対する想いなどが綴られおりました。

　　　　　　

私も小児膠原病の患者であり、また成人になった一人です。
SLEの発症は小学6年生12歳でした。
（その頃の私は自分で言うのは何ですが・・）
スポーツも勉強も出来る子供で、
放送委員・学級委員を務めるような活発な子供でした。
しかし、9歳に時に母の死去・翌年父親の病。
また、ホルモン変化（体の変化、生理が始まりました）
毎日沖縄の日差しに照らされている生活を送っておりました。
心因的ストレス・外的ストレス
小さな身体と心には大変なストレスだったと振り返ります。
あれから28年、今、現在もお薬を服用しておりますが、
日常生活において何不自由なく過ごしております。

前置きが長くなり大変申し訳ありません。
そのような体験・経験をしておりますので小児膠原病の患者さん
また、ご家族の皆様への想いは大変大きく、
このように小児膠原病部会が出来た事を心から喜んでおります。
部会はまだ立ち上がったばかりですが、どうぞ皆様のご協力
ご支援を頂き充実したものにしたいと思っております。
（今現在本部運営委員です）

P26
部会への登録者を募るお知らせが出ております。
対象者は会員である事・小児膠原病の患者さんまたはご家族・小児期発症後成人に
なられた方々などです。
不定期にニュースレターのお届をいたします。

膠原病であっても素敵な未来が待っている事、
病気が完治する時代になっている事
こころから望んでおります。

PS
今年初詣1月2日の事です。
なんと一番はじめに主治医なって頂いていたT先生へ17年ぶりの再会。
民間療法にのめりこみ大変困らせた先生です。
大勢の中で一目みてすぐに先生である事気が付きました。
先生もやはり問題患者であった私を覚えていてくださり
「気にかかっていましたよ。偶然ではなくやはりご縁があるんですね。」
と優しくおっっしゃって下さいました。
私はただただ申し訳なかった事を謝るばかりでした。
今こうして元気で過ごしている事をお知らせしたい方でしたので本当に
素敵な再会でした。

２０１３ 1月定例交流会の報告

 ２０１３　1月の定例交流会を開催いたしました。
ここ最近の沖縄は雨・雨・雨　
今日もお天気が悪く参加者は役員だけでした。
（今月末には新年会もあるからかな？？）

役員は普段の交流会では聞き役になることが多く
自分の事はなかなかお話しする時間はありません。
ですから、この一カ月で何があったのか。
役員の近況は分からずにいることが殆どです。
でも、今日は役員だけ・・：
一人ひとりの近況。これからやってみたい事など
たくさんのお話が出来ました。
参加人数　６名

■年末に急性腸炎を起こして救急外来へ行ったよ～。
お正月はとても大変な思いをしたよ～(><)
■孫の世話をずっとしていてちょっと息抜きに来たわ。
息子の結婚で本土に行ったりと嬉しい出来事もストレスよ。
■先日SLEが少し増悪しプレドニンを増やしたけど今は順調に減量出来てるよ。
今年は夢の「サロン」を開く事。がんばる～★
■こないだからお仕事始めたよ。薬局で頑張っているけど始めたばかり
わからないことだらけで今とても大変よ～(><)
■胃ピロリ菌が以前から指摘されているので今年は治療頑張る♪
■2月に子宮筋腫の手術予定でリュープリンを２回受けたのだけど
１１月から今もずっと生理が続いて大変だ～(><)

それから「膠原N１６８」についても皆でお話しました。
本部からの情報を共有することで更に沖縄県支部の運営委員の気持ちは
近づきます。力強い運営委員のみなさんがいる沖縄県支部。
幸せに思います。

会員の皆様　

１月２７日には新年会でお会いできるのを楽しみにしております。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　沖縄県支部役員一同

国会請願書名および募金のお願（膠原NO168)

 みなさまお手元に支部より沖縄県支部新年会のお知らせのお葉書
本部より「膠原NO168」が届きましたでしょうか。

沖縄県支部　
平成25年新年会にはたくさんの皆様のご参加楽しみにしています♪
お食事の用意がございますので前もって参加のお知らせ♪
返信よろしくお願いします。

さて、膠原病友の会は本部を東京に持つ全国組織の患者会です。
年に4回機関誌が皆様のお手元へ届いている事と思います。
今号からカラーになったのを皆様お気づきになられたでしょうか。

　　　　　　　　　　

機関誌は会の情報発信ツールとして重要な役割をしており、
会員の皆さまへより良いもの（情報）を届けたいと
本部運営員はがんばっております。
取材・インタビュー・校正・編成までを自らで行うことになりました。

なんと、カラー第一号沖縄県支部紹介からスタートです。
カラーになったことで沖縄の色鮮やかな雰囲気が伝わったと嬉しく想っています。

　　　　　　

それから、みなさまへご自分の事と捉え読んで頂きたいページがいっぱいです。

震災について・・
いつどこで起こるかも知れない。
そんな時、毎日欠かせないステロイドの確保。
診察を行っている病院など・・
患者会に入っていることで繋がり情報共有が出来る。
3月11日の震災を教訓にし、忘れないでほしいという被災支部の皆様のお話

難病対策についてもそうです。
4月から総合福祉法が施行されます。
それに伴って障害者福祉サービスが障害手帳を持っていなくても
受けることが出来るようになります。
しかしながら、就労において法定雇用率に換算されることはなく
また、公共交通機関の割引なども残念ながらありません。


医療費助成についても現行の制度では持続困難であることは明確であり
これからその助成範囲についても検討される予定です。

P34対象患者のところです。
重症度が一定以上などであり日常生活又は社気生活に支障があるものとする。
とあります。重症度をどのように考えて行くのか？
で助成の範囲が大きく変わっていくのです。

膠原病患者の皆さんが安心して治療・療養できるように
私たち患者が今、声を上げなければいけない大切な時期であるという事。
ご自分の事としてどうぞ読んで頂けると幸いです。
私たちの声を届けるために今すぐに始められるのが国会請願書名および募金です。

「誰かがやるさ～。ではなく自ら集めてみよう。」
その一歩が社会を変えるのだと思います。
そう思っていただけたらと願っています。
どうぞ可能な方は前号膠原NO167に入っていました請願書に署名を集めて
頂きたいと思っています。（新年会にお会いできる方は私に預けてくださいね）
どうぞよろしくおねがいします。
(2月末は最終締め切りとなっております。本部へ直接送っていただいてもかまいません。）
また既にご協力くださった皆様へはこころより感謝申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　ありがとうございますm(_ _)m

聞いて納得セカンドオピニオンINアンビシャス

 
聞いて納得セカンドオピニオン　

膠原病専門医のセカンドオピニオンが開催されます。
　比嘉　啓　先生（首里城下町クリニック第二　院長）

●場所：沖縄県難病相談・支援センター
　　　　認定ＮＰＯ法人アンビシャス（主催）

●日時：平成２５年２月９日(土)PM 1時～3時　1人30分無料
　（応募締切：１月３１日まで、定員４名、先着順です。
　　お早めにお申し込みください。）

検査データの読み方がわからない・こんな質問してもいいかしら？？など
日ごろ疑問に思っている事、聞いてみたい事この機会にぜひ申し込みください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ステロイド増量

 昨日は定期外来日でした。
今年初めての外来日。
病院は患者さんであふれています。
受付を済ませ、採血・採尿を終え待つ事1時間半。
その間、院内ｽﾀﾊﾞでコーヒーを買ってお気に入りの場所（人の少ない）で
お弁当を食べながら過ごしました。
ステロイド15mgをしばらく続けていますが、最近は耳下腺の腫れ・倦怠感
胸の周りの紅斑と何だかSLEが落ち着いている感じはありませんでした。

主治医はプログラフ（免疫抑制剤）のほかにも違う種類の抑制剤を合わせようか？
思案中だとおっしゃいました。（それも何パターンかためしたぞ）

しかし、2月に子宮筋腫の腹腔鏡手術を控えているため、ステロイド増量で
術後お薬の調整をして頂くことになりました。

SLEは歳と共におとなしくなってくれるのが大半のはずが・・・
また、ステロイドと抑制剤の合わせ技でステロイド10mgを切れないのは
私と私のお友達だけだと主治医(><)

イムラン・ブレディ二ン・ネオーラル・プログラフ・セルセプト
の順でためしているではないか？？（><)
その組み合わせって何通り??あるんだろう??
その度に（プレドニンを減量したため）再燃し、ステロイドパルスをするのか？？

2月の手術までは再燃させるわけにはいきませんので
プレドニン15mg→17，5mgに増量して頂くことになりました。

薬局でたんまりお薬をもらい駐車場へ

駐車場のおじさん：
　　「あっしゃ。あんた元気そうなのにこんなに薬もらってるの？？」
私：「薬を飲んでるから元気そうなんです。」

駐車場のおじさんは毎月顔を合わせるのでいつもあいさつしてくれます。

おじさん：「がんばってよ。」

その一言がとても嬉しかったな♪

２０１３年 １月の行事予定

 　２０１３年　１月行事予定のお知らせ

　　●定例交流会

　　とき　１月１３日（日）
　　時間　午後２時～午後４時
　　場所　県中央保健所　２階　デイケア室

　　●新年会

　　とき　１月２７日（日）
　　時間　午後１２時～
　　場所　ホテルニューセンチュリー（沖縄市胡屋）

　　　　　会員の皆様へはご案内のお葉書差し上げます。
　　　　　皆様へお会いできるのを楽しみにしております♪

　　　　　　連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連
 
            
　　　　　　　　　　　　昨年の新年会集合写真
新年会の様子こちらから→
　　　　　　http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?month=201201


　　　　　 　

　　　　　たくさんのお年賀頂きありがとうございました。
　　　　　本年もどうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m




　　　

巳（実）のなる年となりますように

 　　　　　　　　　   ２０１３年　平成２５年
　　　　   あけましておめでとうございます

    
 
　　　    　     皆様にとって素敵な年となりますように
　　　　　      本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
　

　　　　　　　　　　　　　　　全国膠原病友の会沖縄県支部役員一同