２０１１ 9月定例交流会の報告

 ２０１１　9月１１日（日）定例交流会を開きました。

場所　県中央保健所　２階
時間　２時～４時半

参加人数　１１名

日中はまだまだ真夏の沖縄。　太陽の光は刺すように痛い
そんな中　11名も集まってくださいました。
初めておいでになられた方　以前に一度だけ来られた方もおられました。

■　成人スティル病と診断された男性
　　
　　ご夫婦でいらしていました。
   成人スティル病の患者さんはあまり多くはありません。
　　通っておられる病院で　「あなたで2例目です。」といわれ　
    とてもご心配されたとおっしゃっていました。
　　難病と言われ、さらに大きな病院で２例しかないなんて言われたら
　　どんなに不安でしょうか。。
　　患者数が少ないといってもそれは病状が重いということではないのです。
　　その病院では２例かもしれませんが、その他の病院にはいらっしゃいます。
　　そこまで医者は説明はしてくれないものです。
　　不安を抱えたまま、患者さんの多くはうちでひとり考え込んでしまいます。
　　患者会ではいろいろな人がアドバイス　体験談　
　　まわりの情報をお話して下います。
　　今回も　「心配していたよりもだいじょうぶそうだ。」
　　とおっしゃってくださり、
　　「参加して本当に良かったです。」と笑顔を見せてくださいました。

■　SLE　女性　今年２月発症

　　SLEで４カ月も入院なさったこと。　現在　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ１８mg服用
　　脱毛・蝶形紅斑　皮膚の症状がひどかったそうです。
　　主治医との関係が今はとても良いと。「病院へ行くのが楽しみだ。」
　　とも　おっしゃっていました。
　　ドクターとの信頼関係は治療の際には本当に大きな効果をもたらします。
　　フィーリングの合うドクターに会えることは本当に幸せです。

■　SLE　女性　２年前に発症　
　　２年前に一度会へ来られた方です。
　　患者会へはいろいろなタイミングで入会するものです。
　　その時には　足が向かなかったけれど今だったら行けるかもしれない
　　他の人の話も聞けるかもしれない。人それぞれにタイミングがあります。
　　ですから、患者会はいつでも同じ時、場所で誰かが待っている
　　ということがとても大切な事だと思うのです。
　　足が向かなくても、こころのどこかに患者会の存在を
　　思っていただけていることそのことも大きな役割だと感じております。


友の会はいつでも誰でもが来易い　オーﾌﾟﾝな場所でなくてはなりません。
そしていろいろな立場の人が集うこともとても大切です。

新しい会員さんのお話をお聴きするのが交流会では大切です。
しかし、いつも来てくださる皆さんのお話がなかなか聞けないということが悩みです。
話足りなかったみなさま　大変すみませんでした。

また、来月いらしてくださいねm(_ _)m


今日は楽しい時間を頂きありがとうございました。