那覇医師会看護学生実習

久しぶりに　難病支援センター・アンビシャスへ行きました。
那覇医師会看護学生さんの実習で患者会のお話をさせてもらうのです。
膠原病について。」患者会について　私の経験談や　病院でお友達になった
お友達のお話　前回の入院でお世話になった奥平さんのお話・・・　

体調はもちろん良くはありません。」でも、外には出られる　お話もできる
それでは、家で身体を大事にしてばかりよりは　出かけよう！！
大人になってから　お友達が出来ることって本当に少ないと思うのです。

　大人になってから患者会に入ってから本当にたくさん素敵な出会いばかり
どれだけ沢山の出会いを頂くか　出会いは私の財産です。

そう。今日も4名も素敵な方々にお会いしました。

以前の私だったら・・もう大事に大事にすることばかり
臆病で　何もできなかったな～



　　　　　　内間さん　　　新崎さん　　　友寄さん
　　　　　　　　　　阿波連　　　　　　諸見田さん

　　　那覇医師会看護学校のみなさん　お話聴いてくれてありがとう

定期外来日

退院してから2回目の外来日です。

前回の外来ではﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを20mgに減量してｾﾙｾﾌﾟﾄを一錠追加。500mg
それで、様子を見ることに・・・

私の感覚としては・・怖いけど・・
じわじわSLE動いているように思えます。
耳下腺の腫れや（再燃の初めの症状）全身倦怠感がじわじわ動いているからです。
26年もSLEをやっていて毎日15mg～20mgﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み続け
幸いにも今は副作用がドンとは起っていません。
それでも、このまま、この維持量では今後の副作用がとても心配だということで
免疫抑制剤の追加・併用です。
しかし、いったんダダをこねてしまうと　ステロイドパルスをしなくてはならないほどいじけてしまうのです。

先生はこの先20年も頑張ってもらうためにはとおっしゃってくださいますが
私には20年先のことは考えられないのです。

もちろんSLEの初期の患者さんだったら20年30年の先のお話を考えますが
私はもうすでに26年もおまけの人生を頂いているのです。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減量することに囚われてどんどん強いお薬を使うのは嫌です。
それでも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝがもう少し減量できればそれに越したことがないので、
今は先生の言うとおり　免疫抑制剤の調整をするのみです。

また、一週間後に外来です。

退院しました！！

昨日　15日（水）に退院しました
いつもご心配をおかけして本当にごめんなさいm(_ _:)m


ステロイドパルスを1クールの後　ｾﾙｾﾌﾟﾄをやはりもう一錠加えなければ
なりません。でも、ｾﾙｾﾌﾟﾄの追加は外来診療でしかできないそうです。

それから、今　ステロイド経口30mgでｾﾙｾﾌﾟﾄをもう一つ重ねると
免疫抑制が強くかかるので　外来で経口20mgまで持って行き
免疫抑制剤の強化です。

それで、明日　また　外来診察日です。



　　　　最後の晩餐　エビでございます。うまくできすぎです。

那覇医師会看護学校実習

毎年　難病支援センター　アンビシャスで9月から12月まで
那覇医師会看護学生さんたちへ週に一度　患者会のお話を
させていただいていました。

しかし、今回は入院中。。それができません。
でも、先週から同じ学校の　准看護の学生さんが
私の担当になってくれています。奥平さんです。

私が痛いときに　何をしてあげられるのか？
どう　ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝを取っていいものかとても悩まれていました。
それで、私はお願いしました。体中が痛いのでマッサージを・・



奥平さんは　痛くありませんか？本当にだいじょうぶですか？
と　一生懸命に身体をほぐしてくれました。

看護学生さんたちは、全員で6人おられました。
皆さん　とても優しくて笑顔が素敵な6人です。
どうしても　私のマッサージをさせてほしいと皆さんが言って下さるのです。

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　　　　　那覇医師会看護学校学生のみなさん　ありがとう

今回の入院でもたくさん素敵な出会いを頂いています。
同じお部屋のお向かいさん　斜め向かいのEIちゃん。
EIちゃんは痛みを抱えておられます。彼女はこう表現しました。
「毎日、痛みとともに　一人だけで音のない深海へ潜ってゆくんだ」と
それでも、彼女の周りにはたくさんのお友達が集まってきます。

いつも　たくさんの人に支えられて私は日々過ごしています。
ありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いします。

入院しています！！

入院しています。血管を輪ゴムで全身ブルグルと・・
痛みが続きました。

今日までステロイドパルス５００mg　1クール終わりました。
DNA抗体は１００程度
それでも　パルスが必要なの？？とドクターは悩まれます。

自ら進んで　パルスを受けるわけはないんだけどな～。
むしろステロイドを減量するために　免疫抑制剤を付け加えているんだけどな～
私が　我慢すればよい問題なのか？？と頭が混乱します。

でも、幸いです　私の主治医は個人差があり私がステロイドパルスを
第一の治療法と選択しましたとボスに言ってくださいました。

治療法にこれが正しい」というのはないのかもしれません
結果　これが良かったねと・・

むしろ、その間に主治医と私とお互いが思うことを言い合える関係で
治療ができているかがとてもとても大切なことだと感じています。





入院してしばらくして　出ました。エビ4本
お向かいのお友達に聞いても　2か月半　出た記憶がないよ～と。。

ｳｺﾞｳｺﾞ　また、笑っちゃいました。

SLE再燃？？

先週　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを30mgに増量しましたが、痛みが日々ましています。
ｾﾙｾﾌﾟﾄもどうよ？？効いているの？？

全身の筋肉　血管が輪ゴムで締め付けられるような・・
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが切れる朝　9時ごろから　午後4時ごろまでは　まるで
麻薬が身体から抜けて　苦しんでいるようです。（麻薬はしりませんが・・）

またか？と思いますが、今回も仕方ないことです。

やらなければいけないこと、人生の中には幾度とあると思うのです。
それは、いくら身体がきつくても　心（気持ち）が上回り　やらねば
どうしても後悔するようなこと・・

そんなことが、2月に退院してからずっと今の今まで続いています。

そんな中　身体が悲鳴を上げています。少しまた、休んでこようか？
入院させていただこうかと考えています。

自分の健康管理のできない　支部長で申し訳ありません。
心配ばかりごめんなさいm(_ _:)m

2010 9月の予定

��０１０　9月定例交流会のお知らせ


日時　9月12日（日）
場所　県中央保健所　2階　デイケア室 (那覇市与儀）
時間　午後2時~午後4時

※　どなたでもご参加いただけます。

　先日　お世話になっている保健所より嬉しいお知らせがありました
「皆さんの体調も考えて　この夏は特に暑いのでクーラーを使用しても
　いいですよ」とのこと。。
私たちは紫外線に注意しなければいけないので窓を開けるのにも　
いつも気を使っておりました。
今月からは　もっと快適な交流会になります。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連