予想外！！

先日行った腎生検の結果では　半月??血球？？なんとか
というタイプではなかったので、もうｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽの治療は
行わないで済むことになりました。



もっと詳しい結果はもう少しかかるそうです。
その型によって今後の治療方針が決まるのだそうです。

そのまま　本当は今日退院の予定でした。

でも、また　蝶形紅斑と全身の筋肉痛が出始めたのです。
ドクターは　明日まで出張に行かれているため、先生が戻られるまで
退院を延ばしていただきました。


　　　おとなりの　Ａさんからいただいた　ﾐﾆﾁｭｱﾊﾟﾝ



　なかなかうまくいかないので　むぎゅってしてます

今日から　プレドニン　８錠　４０㎎です。



　　お隣のＡさんのご主人に頂いた　あんあぱんﾏﾝ


考えられません。相当だだこねちゃってる。
ＳＬＥ　まだ　落ち着いてくれません。
ちょっと　つらい。。。。

腎生検査とその夜ＮＯ２

腎生検のその後は　ほっとして痛みもほとんどありません。
しかし、翌日の朝までは　身動きが取れないのです。

ですから、その夜のお食事もベッドの上。
少しだけ上体を起こして　どうやって食べるの？
ワクワクです。

こうして　見事に完食いたしました。
またまた　楽しんじゃってます。


食べやすいように一口おにぎりになっています。

　
味噌汁にストローです。


　　　　　（お隣のＡさん　撮影）

今回の検査もＡさんのおかげでずっと笑っていられたのです。

検査が無事に終わりました。
ドクター　[来週には退院できるようにしたいですね。]

皆様　ご心配をおかけしています。
本当にごめんなさい。もう少しです。

また、ブログ更新します。

※これまでの検査　治療はあくまで私の場合です。
ＳＬＥはもちろん個人差や病気の症状も様々です。

腎生検査とその夜

検査の時間は午後３時　先生このまま来て欲しくないな。
時間よ止まってくれ～と思う反面。
早く　時間が過ぎて終わってくれ～　という思いで行ったりきたり

とうとう　その瞬間がやってきました。
私は　緊張と不安で泣き出してしまいました。

私「先生　私とてもとてもﾋﾞﾋﾞり　です。　怖いんです。（涙）

先生　「大丈夫。ここには４人しかいませんから。」

今回の入院でもうひとつの運命の出逢いがありました。
そう、病棟主治医です。

とても素敵な先生なのです。

先生の優しい言葉と　検査技術のうまさで　ほとんど痛みはありません。
麻酔が　少しじ～わあっとするくらい。。

ＳＬＥになって２５年　ずっと前に病気を告げられて　
不安で不安で　検査だって怖くて怖くって

ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で　これまた不安で不安で。。

皆さんもこのような思いをなさっておられること、また　改めて
感じます。

２５年ぶりの腎生検！！

��５年ぶりに腎生検をすることになりました。

今回の検査の目的は　おしっこから淡白がでている　原因と
今後の治療方を検討するのに　とても大切な検査なのです。

詳しくは　私も分かりませんが。　腎臓の病型には６つのタイプがあり
その型によって　治療法が変わってくるそうなのです。

腎生検　２５年前私が小学校６年生のときに　姉に付き添われ　
小児科の処置室に大泣きして　つれて行かれたこと　そしてその後の
安静がとてもきつかったことそれぐらいの記憶しかありません。

私は日頃　患者さんや　会員の皆さんに　腎生検なんてだいじょうぶ
だいじょうぶ　その後の安静が少ししんどいだけよ。。と
言っておりました。

実際に自分が　その検査を控え、　怖いのです。とてもとてもﾋﾞﾋﾞり
なのです。その時間が近づくにつれ　口数が減り　緊張で身体が
固まり　どうしようもありません。

そんな時　お隣のＡさんが　元気付けてくれて　笑わせてくれて。。
リラックスです。

個室で検査をしていただくことに・・

まず　おしっこの管をとおして　点滴を打って　
いざ　ベッドから移動　看護師さんが２人　点滴台と私のおしっこの
パックを持ってくださり。。



（検査に行く前　お隣のＡさん　撮影）

うん？何かに良く似た感じです。
そう、結婚式に　ウエディングドレスを着て　介添えの方が
ドレスのすそを持ってくださり、手を取ってくださったまさにあの感覚です


不思議な例えでごめんなさい　。
でもまさしく　その感覚なのです。

そして　検査が始まりました。

入院レポートＮＯ３！！

先日　アンビシャスの照喜名さんがお見舞いに来てくださいました。
なんと　かわいい　折鶴でしょう。
ミニチュア版です。



これは　場所をとらず　なんといっても退院のときに助かります。
すてき。すてき。

入院レポート！！ＮＯ１

みなさま　大変ご心配をおかけしています。
本当にごめんなさい。


まだ、入院しております。
２クール目の治療のあと　予想外。。
まだ、病気が落ち着かないのです。


ドクターも私も予想外。。（とほほ・・（＾＾；

これ以上はｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽはできないので、経口３０ミリグラムに増量
今週の木曜日に腎生検の予定です。

お～さすがに　落ち込みます。



　　　　　　　　　　　正月　母がおせちを差し入れてくれました。




　　　　　　　　　　　　　　ばか　です。

まだまだ入院中！！

新年明けましておめでとうございます。

私はやっぱり　もう１クールのﾊﾟﾙｽ治療でした。
皆様には本当にご心配をおかけしております。m(__*)m

ｽﾃﾛｲﾄﾞがなかかな効かなくってｽﾃﾛｲﾄﾞ依存らしい。。
ドクターいわく　病棟でワーストらしい・・

ドクター「阿波連さんはお薬が効かない病棟ナンバー２です」

私「先生、そんなナンバー２なんて言われても嬉しくない」

今度　こんなことを言ったら言い返してやろう。

私「病棟　１・２を争う　かわいい奴だ。」と言ってくれと・・

お正月を病院で過ごし　１クール（５００ｍｇ３回）
での効果を期待しましたが結局　だめ。。ＳＬＥ相当だだこねちゃった。。
ごめんね。

昨日　１月１０日まで２クール目のﾊﾟﾙｽ治療を終えました。
これ以上は　ｽﾃﾛｲﾄﾞ使えないらしいのです。
でも、身体はだいぶ楽になりました。
後は、血液検査を行い病気のご機嫌を伺うしだいであります。

不安で泣いちゃう夜もありますが、私には皆さんがいること
みなさんの顔を思い出して。。
きっとだいじょうぶと言い聞かせます。

心配をおかけして本当にごめんなさい。
こんな私ですが　本年度もよろしくお願いします。

元旦の病院は本当に寂しいものです。
あとで　写真をアップします。結構楽しんじゃっている写真です。

また、ブログアップします。

まだ入院中！！！

��２月の３１日までﾊﾟﾙｽを行い、今はｽﾃﾛｲﾄﾞ経口２０ミリグラム
プログラフ３ミリグラムです。

大量点的のせいでしょう。情緒不安定　夜中にどっと関を切ったように
涙が流れるのです。
私、お顔もまん丸なのに泣いたら眼もふっきて大変です。

このまま　ＳＬＥが落ち伝くれればいいです。
もしかしたら　検査の結果によってはもう１クールの治療です。

病院は独特な場所・空気　お薬のにおい・ドクターのぞろぞろ回診

毎日９時に消灯で　夜中の２時３時には眼が覚め
あさの６時には　採血・・
朝ごはんを食べ。お昼ごはんを食べ　もうすぐに６時のお夕食

その間　全身の筋肉の痛みはあいかわらず～・・・
昨晩は　さすがに声を殺して泣いちゃった。。。

こんな弱気なときもいいですよね。。どうぞゆるして下さい。
今日は　お洗濯ものをするために３時間の外出許可をいただきました。



１月１日　初日の出

　　　　　　　


１月１日　日の入り