全国難病センター研究大会in 沖縄

3月20日（金）21日（土）の両日
難病センター研究会が沖縄で行われました。

参加者150名　ボランティア多くの方々のお陰で無事終えることが出来ました



本土からの情報はいつも刺激的で大きな影響力を持っており
このような　機会がもてたことには大変感謝しております。。
しかし、準備は大変だったことをまじかでみていました。。
研究会では　富山県患者会の事例発表が
とてもインパクトがあり　自らの活動を振り返ります。。




すべてを同じようにすることは到底無理。。
でも　何か取り入れられることころはあるはず。。
と出来ることを　考えています。。
一人が情熱を持ちすぎて　周りとの温度差があっては
うまくいかないように思えるのです。。
どう　みんなで少しずつ　モチベーションを保つかも
大きな課題であろうと。。

一日目には懇親会もあり　そこで進行役をつとめることに。。
みなさんに沖縄らしさを味わってもらいたいと　余興に
「花わらび」児童舞踊をお呼びして。。



すっごくかわいい




きれい




大きな行事を終え　患者会ボランティア　保健師さん　との
絆も深まり　充実感でいっぱいです。。




しばらくはゆっくりしたいな～。。

３月の定例交流会報告

三寒四温を繰り返しながら　春へと季節は移り変わってゆきます。
昨日は急に気温が下がり　雨もずっと降り続いています。

お天気同様 みなさんも体調があまりすぐれないとのこと。
体調も　良くなったり　少し悪かったりで安定してゆくのでしょう。。

今年度最後の定例交流会を行いました。

今回の参加者は運営委員のみとなり　以下のことを話し合いました。
今年度最後にゆっくり　運営委員だけで会のことを話し合えたこと
とても　良い時間となりました。

・機関誌「ゆうなＮＯ１１」の感想
・来年度の友の会（交流会）について　内容を会員へたずねる〔調査）
・勉強会について
・２１年度全国膠原病友の会　全国総会お知らせ（高知県）
・沖縄県支部　支部総会日程　５月２４日（日）予定

友の会のあり方について　じっくり考える時期にきていることを
会員さんより教えていただきました。

来年度で私が支部長を務めて５年目となります。
最初の４年間は自分の好きなこと楽しいことをさせていただきました。
本当に楽しく　皆さんに助けていただいて過ごすことができました
もしも　その４年間に　誰かのためだけに　役割を務めなければならない状況だったら　
今まで続いていなかったかもしれません。

５年目にしてようやく支部長の責任や会の全体が見渡せるようになり　
皆さんの求めているものを考えなければならない時期に来ていることを感じています。
ゆっくりしか成長できずに申し訳ありません。
その間　会員さんには本当に悪いことしたな～と感じています。。

会員さんもいろいろな方がおられる様に　そのニーズもいろいろで
一つでも　会員さんが楽しみにしていただける計画を立ててゆく事
まずは　そのニーズの調査です。

運営委員に無理の来ないように楽しみながら　
これからもっと魅力的な会となってくれたらと思っています。。

今年度もみなさんには大変お世話になり　無事に終えることができそうです。
いつもありがとうございます。m(__)m

参加者　５名

2009 ３月の予定

��００９　３月の定例交流会


とき　３月８日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室


「お話し合い予定議事」

・新規の患者さんの相談

・機関誌「ゆうなＮＯ１１］の感想
・来年度の友の会〔交流会）について　会員の求めているもの
・来年度の勉強会について
・２１年度全国膠原病友の会　総会　（高知県）

どなたでもご参加できます。
気軽にいらしてください。

なお　当日日曜日は保健所への出入りは　裏口よりお願いいたします。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

機関誌「ゆうなｎｏ１１」作成作業

年に２回発行される　沖縄県独自の機関誌「ゆうな」の
発送作業を行いました。



「ゆうな」は沖縄県を代表する　花のひとつです。
その機関誌もＮＯ１１の発行になりました。



それぞれに　力を合わせて　できあがった機関誌です
とても　愛着があり　出来上がっては何度も眺めています。

会員のみなさんのお手元に届き　
少しでも　元気がでてもらえると　嬉しいです。


もう少しお手伝いしてくださる方がいたら
楽になるんだけどな～　
と、すこ～しぼやいてみました。。

ファイザーヘルスケア団体地区学習会

��月９日（月）ヘルスケア団体沖縄地区学習会が行われました。

参加団体
・全国膠原病友の会沖縄県支部
・全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
・もやの会
・おきなわＩＢＤ

アンビシャス相談員・ファイザー ・オブザーバー・ライター・琉球新報記者

計１３名



テーマ「会を伝える」
今までの振り返りと成果の活用
実用を意識した団体紹介（広報）物の実習製作と模擬紹介

スライドを作成することが目的とならないように
結果スライドができるのであって、今までの情報発信が
充分であったか？大切なことが抜けてはいないか？
そのプロセスで見えてくるものが大切。。

私と支援センターの相談員さんと２人大役（進行役）を
任されました。
今までの私だったら　何でも自分がやりたいと思っていたでしょう
（自分の能力も知らずに。。）
でも、私に求められているもの　役割をしっかりみつけ
得意を生かして　貢献すること　今回勉強させていただっ来ました。
相談員のＴさんには本当に感謝です。
今は疲れが出ていますが、大きな仕事をやり終えた充実感で
心地よいです。。
プレゼンではコーヒーを飲みながらというスタイルをとってみました。
これも彼女のアイディアです。

いろんな場所に出て　何かをすることは　「病気が悪くなるんじゃないか｝
とびくびくしていた頃には考えられないことでした。
でも、今はそんな私はいません。
だって病気はそれでは悪くはならないのです。

これからも　色々な体験をさせてもらって　たくさんの人たちから
影響され勉強させていただきたいです。

でも、休むときは休む　それさえ出来れば　だいじょうぶ。。

2月の交流会報告

今日は初めてこられた方が２名
計６人の参加でした。

私達が到着する前からお二方待っていらして。

お一人は強皮症のかたともうお一人はＳＬＥのかたです。
お２人とも　最近膠原病と病院で告げられたこと
同じ病院へ通われていることなど。。
お話ししてくださいました。

はじめて　友の会へ足を運んだときの　緊張感や不安は
私も大きかったな～と自分を振り返って見ます。
友の会へ行ってしまうと自分が病気であることを
認めなくてはならないという　そんな思いや
どうして　病人とお友達にならなきゃいけないの？と
とっても　おごりたかぶって。。

不安で不安で　初めての会で大泣きしたことを思い出しました。

でも、想像していた友の会とはやっぱり違っていて　みんな　とても
明るく　楽しく　お話ししてくださって。。

頭で考えていること（思い込み）の多いこと。。
実際に動いてみることの大切さ　感じています。
きっといまでも　そうであろうと自分勝手に思っていること
たくさんあるんじゃないかな？

たくさんの人に影響され　教えてもらいながら　進んで行けたら
と思っています。

今日来てくれた方々　また来てくれるといいな。

くらげになりたい

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