2013 12月定例交流会の報告

 ２０１３　12月定例交流会を開催いたしました。

ここ数日ぽかぽか陽気でとても過ごしやすい日々です。
今日は11名の参加者がありました。

■シェーグレン症候群の患者さん
平成25年7月にシェーグレン症候群の診断がついたそうです。
唾液がほとんど出ない状態で
日常生活にとても不自由をされているお話しでした。
シェーグレンは私も併発していますが、症状はとても辛いです。
唾液がほとんど出ませんので常にガムを噛んでいなければいけなくて
公の場では本当に困ります。東京ではシェーグレンの為に唾液が出にくく
ガムを噛んでいるということがわかるようなカード？？があるらしいです。
いちいち説明せずに楽チンです☆（自分で作ってみようか？？）
シェーグレンのみならず、
今日お越しくださったMさんは他にも大きなご病気を
経験なされたとお話し下さいました。
買っているワンちゃんがとても可愛くって
本当に家族のように癒されているんですともおっしゃっていました。
動物セラピーというのも今では良く聞かれますので本当にそうだと思います。

■SLEの患者さん
高校3年生のお嬢さんです。
お母様と一緒に交流会へ参加して下さいました。
私が高校生の時とは全く違っていてとてもしっかりした女の子です。
先月に続きいらしていただきました。
（先月は私が東京でしたので今日初めてお会いしました。）
高校では養護教諭と担任の先生が病院の主治医から病気の説明をしてもらい
病気について学ばれたそうです。
そして、教室に太陽が当たらないように
カーテンをつけてもらうなどの配慮をしてもらっているそうです。
そのお話しを聴いて安心しました。
私が学生の頃は「膠原病」はまだまだ聴きなれない病気で
学校の先生や周りには理解されずとても辛い経験をしました。
高校生の頃には退院して間もないときに、ムーンフェースの私に向かって
国語の教諭が顔がパンパンだよ。あんたの病気はこうげんびょうというの？？
どうやって書くの？？
と黒板いっぱいに「膠原病」と書いたのです。
私は高校一年生にもなっていましたが
泣き出してしまい、机に伏せてしまいました。
お友達が先生酷いよと言ってくれ黒板を消してくれました。
ですから、学校での膠原病についての理解はとても大切な事だと感じています。
そんな悲しい思いをされる子が少なくなるよう
活動したいと改めて感じました。

■それから冬の間、神戸から沖縄で療養なさっておられるKさん。
今年もいらしていただきました。また会がにぎやかになります。
強皮症でレイノーが物凄くてお辛いのですが、
少しでも暖かな沖縄で療養くださる事を願っております。


■皮膚筋炎の患者さんです。
なかなか症状の方が落ち着かずにお薬を増やしたりの繰り返しでした。
間質性肺炎の方は少し良くなっておられるとの事でホッとしました。
すぐにお薬が効いてくれてよくなってくれれば良いのですが、
なかなかお薬が力を発揮してくれないようです(><)ほんと嫌だな
今日は少し気持ちも上向きになったので会へ来ましたと
嬉しいお言葉を貰いました。

インフルエンザや風邪のシーズンです。
どうぞ皆さまご自愛ください。
本日参加できなかった皆さまへは
また来月お会いできることを楽しみにしております。


参加人数　11名