今年も大変お世話になりました☆

　　　2013年もみなさま大変お世話になりました


　　　　　皆さまにおかれましてはどの様な一年だったでしょうか
　　　　　嬉しい出来ごと・つらい出来事、様々あった事と思います。

　　　私は何といっても「40年ぶりの難病対策見直し」法制化に携わり多くを感じ
　　　勉強させてもらった事が一番の大きな出来事でした。

     今、想い出してもどこからあの勇気が出たのだろうと不思議でたまりません。
　　膠原病で辛い思いをされておられる皆さま・ご家族の皆さまの事を一生懸命に
　　想い、多くの皆さまの後押しであのような（難病フォーラム）大きな場所で
　　発言が出来た事こころより感謝申し上げます。
　　　　　　　　　　　

                              

　　　最終法案は患者団体もある程度納得するような結果となりました事、
　　　肩の力が少し抜けました。
　　（全ての患者さんが納得の行くことは決してありません）

　　今年、素敵な一年だった皆さま・辛い出来事が多かった皆さまへも
　　来年は何事もうまく行く年となりますように・・

　　　　　　　　来年も会の活動に頑張ってまいります。

　　　　　　今年もみなさま大変お世話になりました　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　沖縄県支部役員一同　

　　　　　　


　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　  すみませんm(_ _)m
　　　　　　　　　　　　毎年恒例の飼い犬のももじです。
　　　　　　　　　OH~背筋ピンとしとるな（今年もありがと）

患者会合同忘年会

 毎年恒例の沖縄IBD忘年会へお誘い頂き合同忘年会をしました。
沖縄IBDのみなさん、膠原病友の会、パーキンソン病友の会、栄養士さん

　　



まずはじめに認定NPO法人アンビシャス事務局長　仲村さんのご挨拶




  
         カラオケタイムパーキンソン病友の会沖縄県支部長（左）Kさん（右）

　　

　　                いつも盛り上げてくださる沖縄IBDの会長　
                          Mさん今年は長淵剛の「とんぼ」

            

　　　　　　　子供から大人まで今日は何もかも忘れて楽しみます

           

　　　　今年の余興は　MAXの「TACATA」へんてこな踊りになってます

　　

じゃんけんゲームでは敗者が最後に勝利し、見事現金をGETしたりビンゴゲームの
一等賞品は栄養士さんGET(ナノイオンスチーマーだったそうです。）
うらやましい

今年もこのように皆さんと一緒に楽しい時間を過ごすことが出来ました。
みなさんとご一緒にいるととても安心します。
いつもみなさまありがとうございますm(__)m
この日ばかりはコスプレを・・どうぞ許して下さいm(_ _)m

難病医療費助成負担額最終案

 御伽草子さんから頂いたコメントにお返事と皆さまへもご報告です。

　
難病の医療費助成の見直しを検討している厚生労働省の最終案が１１日、分かった。重症者は最大で月２万円、重症以外の患者も最大で月３万円と３分の２程度に引き下げる。継続して医療費がかかる患者や、特に重い患者は、さらに負担を軽減する仕組みを設ける。これまでの案に異論が出たため、負担増を縮小した。

　１０月に示した当初案の自己負担上限は月３千～４万４４００円で、患者団体や与党から「負担が重い」と批判が出ていた。１３日の厚労省難病対策委員会で決め、法案を提出。２０１５年１月から実施する方針。

　新制度では、助成対象の病気を現在の５６から約３００に拡大する。最終案では、新たに対象となる重症者は、障害者を対象にした医療の支援制度と同程度の自己負担とする。外来と入院を合わせ、年収に応じた月２５００～２万円の５区分を上限額とする。朝日新聞12月13日

　　　

御伽草子様
厚生労働省は10月末の素案では
自己負担額最高4万4400円となっておりましたのと、
新たに対象となる重症者は、当初高齢者の高額療養費制度の
負担水準を参考にすると提言していました。
それが重症以外の患者も最大で3万円
また、障害者を対象にした医療の支援制度と同程度の
自己負担とすると最終案がでました。
その事を考えるとある程度よい方向に落ち着いたことと
思っております。また対象疾患が300疾患になるという事も
大変喜ばしいことです。同じ膠原病の仲間が医療費助成制度を
受けられないという事が少なくなりますね。
私はこのようなタイミングでほんの少しですが
40年ぶりの難病対策の見直しに携わることが出来た事、
また、多くの先輩方が必死で頑張っておられたお姿を
まじかで拝見させていただき本当に幸せに思っております。
それこそ命がけで政府に懇願しておられた姿には
涙が止まらずにいました。
しかし、全ての疾患の方が納得するという事は難しいです。
そのことも良く踏まえ
今後の動向に関心を持っていかなければなりません。

UVレジン教室

先日、会員のRさんのスイーツデコのお教室へ参加させてもらいました
今回は友の会の会員さんをお誘いしてUVレジンを作成しました。
さて、私の作品はどれでしょう？？



前回もUVレジンでチャームを作成しましたが、
なんと出先でなくしちゃったのです（泣）



クリスマスバージョンで作ったとてもお気に入りだったのに～（左）
クリスマスが来る前になくしちゃったんです。

でも、でもまた超可愛い　チャーム出来上がりました

作っている最中はほんと無我夢中で「たのしいいいいい~」

きらきら可愛いものを見ているとほんと癒されるな

Rさん親子の作品が同じ黄色のお花をあしらって完成していたのには
びっくり！！やっぱり親子ですね
Mちゃんの作品を完成させる時間がすごすぎる　
大人の半分の時間で作ちゃった


そして私はこのマカロンのストラップも購入しましたよ可愛い～



と、歳甲斐もなく大騒ぎの楽しい一日でした♪すみません

Rさん美味しいお茶とティラミスもありがとうございましたm(_ _)m
なんだかブログの書き方もいつもと違ってかわいらしくなってるな（ウヒヒ）


私の作品は左。右はOさんコレすごく素敵

ぜひ友の会でも企画させてもらいたいです



これなんてほんと食べちゃいそう↑http://ameblo.jp/sweetdecotiara/

2013 12月定例交流会の報告

 ２０１３　12月定例交流会を開催いたしました。

ここ数日ぽかぽか陽気でとても過ごしやすい日々です。
今日は11名の参加者がありました。

■シェーグレン症候群の患者さん
平成25年7月にシェーグレン症候群の診断がついたそうです。
唾液がほとんど出ない状態で
日常生活にとても不自由をされているお話しでした。
シェーグレンは私も併発していますが、症状はとても辛いです。
唾液がほとんど出ませんので常にガムを噛んでいなければいけなくて
公の場では本当に困ります。東京ではシェーグレンの為に唾液が出にくく
ガムを噛んでいるということがわかるようなカード？？があるらしいです。
いちいち説明せずに楽チンです☆（自分で作ってみようか？？）
シェーグレンのみならず、
今日お越しくださったMさんは他にも大きなご病気を
経験なされたとお話し下さいました。
買っているワンちゃんがとても可愛くって
本当に家族のように癒されているんですともおっしゃっていました。
動物セラピーというのも今では良く聞かれますので本当にそうだと思います。

■SLEの患者さん
高校3年生のお嬢さんです。
お母様と一緒に交流会へ参加して下さいました。
私が高校生の時とは全く違っていてとてもしっかりした女の子です。
先月に続きいらしていただきました。
（先月は私が東京でしたので今日初めてお会いしました。）
高校では養護教諭と担任の先生が病院の主治医から病気の説明をしてもらい
病気について学ばれたそうです。
そして、教室に太陽が当たらないように
カーテンをつけてもらうなどの配慮をしてもらっているそうです。
そのお話しを聴いて安心しました。
私が学生の頃は「膠原病」はまだまだ聴きなれない病気で
学校の先生や周りには理解されずとても辛い経験をしました。
高校生の頃には退院して間もないときに、ムーンフェースの私に向かって
国語の教諭が顔がパンパンだよ。あんたの病気はこうげんびょうというの？？
どうやって書くの？？
と黒板いっぱいに「膠原病」と書いたのです。
私は高校一年生にもなっていましたが
泣き出してしまい、机に伏せてしまいました。
お友達が先生酷いよと言ってくれ黒板を消してくれました。
ですから、学校での膠原病についての理解はとても大切な事だと感じています。
そんな悲しい思いをされる子が少なくなるよう
活動したいと改めて感じました。

■それから冬の間、神戸から沖縄で療養なさっておられるKさん。
今年もいらしていただきました。また会がにぎやかになります。
強皮症でレイノーが物凄くてお辛いのですが、
少しでも暖かな沖縄で療養くださる事を願っております。


■皮膚筋炎の患者さんです。
なかなか症状の方が落ち着かずにお薬を増やしたりの繰り返しでした。
間質性肺炎の方は少し良くなっておられるとの事でホッとしました。
すぐにお薬が効いてくれてよくなってくれれば良いのですが、
なかなかお薬が力を発揮してくれないようです(><)ほんと嫌だな
今日は少し気持ちも上向きになったので会へ来ましたと
嬉しいお言葉を貰いました。

インフルエンザや風邪のシーズンです。
どうぞ皆さまご自愛ください。
本日参加できなかった皆さまへは
また来月お会いできることを楽しみにしております。


参加人数　11名

2013 12月の予定

 ２０１３　12月の予定

※南部地区定例交流会のお知らせです

とき　12月8日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所　（那覇市与儀）

※たくさんの皆さまのご参加お待ちしております。
連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

※患者会合同忘年会のお知らせ

とき　12月15日（日）
午後　2時ごろ～
場所　カラオケとまと　一日橋店

今日から師走。街も慌ただしくなってまいりました。
今日は沖縄では大イベント那覇マラソンの開催もありました。
最高気温が22度の沖縄。ランナーの皆さまには大変きついコンディションです。
私の家の近くもコースになっておりますので、沿道の応援に行きました。





　　　　　　　　　NAHAマラソン

12月は恒例の患者会合同忘年会もあります。
おきなわIBDの会長　Mさんがいつも盛り上げてくださいます。
今年も多くの皆さんと年忘れを楽しみましょう！！とお誘いがありましたよ♪
http://blog.kougen-okinawa.sunnyday.jp/?day=20121217

昨年の様子は↑から