一気に真夏になりました。
私のSLEもお天気と一緒に落ち着いております。
ご心配をすみません。
ステロイドはまだ３０mg服用しておりそのせいでしょうか。
ちょっと動くとヘトヘトです（≧Д≦）
これぞ沖縄ギラギラ太陽に雲ひとつない真っ青な空。
膠原病の患者さんには紫外線が病気を誘発する原因の一つともなっていますので
こらから、長い沖縄の夏は紫外線対策を怠らないようにしなければいけません。
さて、先日平成24年度おきなわIBD総会および医療講演会へ参加してきました。
この日は沖縄病院にてALS協会沖縄の総会も重なっており、
そちらへは参加することが出来ませんでした。
病は違えど各患者会がどのような活動をし運営をしているのか？
参考にさせて頂きます。
とても嬉しいことに沖縄県内の患者会団体とはとても仲良しです。
沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会もそのひとつ
7月８日の膠原病友の会１５周年には音響お手伝い宜しくお願いします(^^;
日 時 平成24年6月24日（日）
場 所 県中央保健所 ３階 大会議室
時 間 午後１時～
●医療講演会
「IBDの最新の話題」
講師：豊見城中央病院 消化器内科 眞喜志 知子先生
県内の患者団体総会への参加、お疲れ様でした。
返信削除横の繋がりも大事ですよね！
きっと、会を運営する同じ様な悩みや苦労をお持ちだと思います。
色々な意見を共有してお互いに協力しあえれば好いですね♪
機関誌_0さん
返信削除ありがとうございますm(_ _)m
他の患者団体・また情勢機関・医療機関それぞれに
繋がってゆかねば膠原病の患者さんがよりよい
療養生活を送ることは出来ません。
本当に少しずつですが、確実に繋がりが広がっているように
思います。機関誌_0さんをはじめ運営委員の皆さんの
協力には本当に感謝です。
今日の総会参加させていただきありがとうございます。
返信削除ブログでＡＬＳ沖縄の総会のことにも触れてくださっていて、ブログにきてよかったです。ライブで恵理歌さんが「（場に）行かしてもらって、歌わせていただいているんです」というお話があったときに、うちの事務局長が「自分たちと一緒だね」と言っていました。私たちは在宅療養している当事者・家族の方のお家に集まって、情報交流会を定期的に行っているのですが、うたを歌うような気持ちでこの方は訪問してたんだ、と思ったら感動しました。そんなことがあった今日でした。皆さま総会、お疲れ様でした。
taminatoさま
返信削除昨日はご参加くださりご協力くださりありがとうございました。病は違えど患者会という繋がりで結ばれています。
taminatoさん新里さんのお顔を見てとても嬉しく、
こころ強く想っています。
ALSの患者さんのお宅へ歌を届けるような気持でそっと寄り添える素敵ですね♪どうぞALSの患者さん・ご家族が不安でたまらなく孤立してしまわないようtaminatoさん新里さん患者会同士
これからも仲良くさせてくださいね♪