前月同様 7月の15周年記念講演&総会に向けての運営委員会を兼ねて開催。
■12:00~14:00 運営委員会 7名
進捗状況の確認、担当者確認など
15周年まで一月を切りました。
各係を決めてタイムスケジュール通りに進められるよう、皆で力を合わせて頑張ろう!
*近日中に再度運営委員会を行う事になりました。
■14:00~16:30 交流会 参加人数12名
■初参加の方
発症から約一年経過。
初症状は腕や足を中心に紫斑が増え、病院を受診すると「血小板の減少」と言う事で少量のステロイド服用で治療をしていた。その後、全身の痛みや倦怠感を感じ、血液検査をしSLEと診断→ステロイド増量でだいぶ痛みは和らぐ。シェーグレンも発症しているが、自覚する程の症状はなし。今回は発症期より体調が落着いているので「皆の症状やどんな会なのか知りたくて」参加。
■SLE
総合病院に通院し、皮膚科・内科・婦人科・眼科を受診中。血液検査の結果が思わしくない。婦人科で検査をし結果待ち。各科同士の連携が薄いと感じていて少し不安。
■多発性筋炎の方
前月よりステロイド薬は減った。間質性肺炎もあるが、小康状態を維持。
発症から1年数ヶ月経過だが、間質性は胃炎や帯状疱疹も発症したりで多種の薬を服用して来た様です。参加者の服用中のお薬に「私、ソレ飲んだ事ある」を連発、、、(^_^;。
■SLE・繊維筋痛症
今年3月、主治医の退職を機に個人病院へ転院した。転院した病院で検査し繊維筋痛症と診断され治療中。SELは落着いている。
*資格取得に向け頑張っていらっしゃいます(よね?)
■SLE-Yさん(運営委員)
3ヶ月ぶりの参加。息子の結婚や実家の事等々で忙しくし過ぎて、心身不調だった。最近少し気持ちが上向きになったきたので、久々に皆の顔を見ながらの参加です。
ご家族が増えるのは楽しみですね。おめでとうございます!!
等々、皆さんお話していました。
運営委員のAさん。先月で仕事を辞めたので、(15周年記念総会関連)今までよりお手伝い出来るとの事。
心強いです~!
運営委員会後、阿波連さんは体を休める為帰宅。
交流会に参加できなかったので、残念がってました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました&お疲れ様でした♪
私が交流会を進行すると、割と時間通りに終われるのよね。
何だか堅苦しいのかしら?
それとも私、怖い顔してプレッシャーかけてる?
報告:副支部長
機関誌_0さん
返信削除報告ありがとうございますm(_ _)m
着実に記念総会&講演会へ向けての準備。
また、運営委員の気持ちが一緒になっているのを
感じ大変幸せな気持ちでいっぱいです。
はじめて会に参加された方ほんの少ししか
お話ができずに残念でした。
どうぞまたいらしてくださいネ♪
進行役はとても難しい役だと思います。
時間内にきちんと終わること(終われること)は
進行役の適正において重要な素質のひとつです。
��時には脱線したり、時間通りに終わらないことも
もちろんOK)
時間通りに終わることができる機関誌_0さんは
素質があるのだと自信をもって下さいネ(*^~*)
また、交流会においてはもちろんある程度の進行は
必要ですが、参加している皆が聞き役であり、話し手
であります。ですから、お互いに足りないところは
補いながら、良いところはたくさん発揮できるような
そんな会であるといいです。
もう、すでにそのような素敵な会となっています。
みなさん、今日はお疲れさまでしたm(_ _)m