中部交流会のお知らせです

2017年　秋の中部交流会のお知らせです

長いことブログの更新をせずに申し訳ありません
秋の中部地区交流会のお知らせです。

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房


※中部交流会は久しぶりの開催です。
なかなか、会場が取れすに今になってしまいました。すみませんm(_ _)m

沢山のみなさんのご参加お待ちしております。

りゅうぎんユイマール助成会・助成金

ご報告が遅くなってしまいました。

去る8/23(水)琉球銀行の「りゅうぎんユイマール助成会・助成金」の贈呈式に参加しました。

この助成会は行員の方々からの寄付とそのほぼ同額を銀行が支出して社会貢献活動をしている団体を支援するという趣旨のモノです。
※詳細はコチラをご覧下さい。

今回で29回目の支援には、離島を含め17団体への助成があり、贈呈式には離島を除く16団体が参加していました。

私たち膠原病友の会沖縄県支部は、来年度=20周年を迎えます。
その記念イベントとして医療講演会を企画しています。
その講演会の資金の一部として、当該支援へ応募し、ご賛同頂き、助成金を受け取る事となりました。

ご支援頂きました琉球銀行の皆さまには感謝申し上げますm(_ _)m
誠にありがとうございます。

２０１７ ９月の予定

２０１７　９月の予定です。

北部地区交流会（北部保健所主催）
とき　９月９日
時間　午後３時～午後５時
場所　北部保健所
※参加者は北部保健所管轄のSLE患者さんまたはご家族です。
北部地区の会員さんへは（SLE)連絡が行っていることと思います。


南部定例交流会
とき　９月１０日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　那覇市保健所　３階　多目的室　AまたはB

※今月からいつも使用していました多目的室Cの部屋の修理で、場所がお隣
多目的室AまたはBに変更なりました。会場案内を出しますのですぐに分かります。

沢山の参加お待ちしています♪

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

とき　平成２９年８月２６日（土）
時間　午後３時～午後５時
場所　那覇市保健所　３階　多目的室A.B
参加者　約４０名

去る８月２６日（土）に那覇市保健所にて平成２９年度医療講演会を開催いたしました。
講師に医療法人　清心会　徳山クリニック　院長・理事　徳山清之先生をお呼びして
「膠原病治療の現状とこれから」というテーマでご講演くださいました。

講演は主にSLEについてまたループす腎炎を中心にお話がありました。
膠原病は２０種類以上もの疾患の総称を言いいますが、それぞれ特異の自己抗体を持っていて血液検査で疾患特有の自己抗体が見つかり、また臨床症状から疾患名がつく事。
疾患によって治療のための薬の種類・量を患者さんを良く観察しながら調整していく。
最近の治療では、免疫抑制剤の使用できる種類が増えたことで、
ステロイドの減量が出来るようになったなど・・お話をしてくださいました。

しかしながら、リウマチ治療の飛躍的な向上に比べて、まだまだ膠原病の治療に関しては
これといったお薬がなく、将来はリウマチ治療のような、生物学的製剤によって悪さをしている自己抗体に対してターゲットを絞ったお薬が出来ることを期待しますとの事でした。

第二部では徳山先生を囲んでのQ&Aということで会員さんから事前にいただきました
ご質問にお答えくださいました。
適当な運動について　気をつけること（感染症）について　現在使用しているお薬についてなど時間はあっという間に過ぎてしまい、参加者の皆さんはもっとお聞きしたいことがだろうと思います。
また、このようにQ&Aのような企画が出来るといいな～と感じました。

2017 8月定例交流会の報告

２０１７　8月定例交流会の報告

参加人数　7名

あづぃーーーーーーーーー

本土では8月13日～15日はお盆になりますが、沖縄県は旧暦で行いますのでお盆は今年は9月3日～5日まで
毎年、お盆の日にちが変わるので沖縄県民は新しい年になるとカレンダーで今年のお盆の日にちを確認。
そこはよほどのことがない限り、スケジュールをあけておかねばいけません。
しかし、今年の夏は特に暑いように思います。
暑い中、外出するのは膠原病患者にはとても辛いです。（日光過敏、また紫外線厳禁です）


★　ANCA関連血管炎
★　結節性血管炎
★　全身性エリテマトーデス

血管炎にはいくつかの種類があって疾患細分に加えて、県内で（本土でも）それをご専門にされて
いらっしゃるドクターは数が少なく情報があまり多くありません。
なかなか同じ血管炎の患者さんどうしお会いする機会もありません。
どの疾患もそうですが、個人個人で症状や治療法も異なりますので、
これといった答えがあるわけでもなく交流会ではみなさんいつももどかしい思いでいっぱいです。
今日もなかなか症状が落ち着かない、抑制剤の効きもはっきりわからないと
不安な気持ちをお話してくださいました。
ぴたっとご自身にあった治療が見つかるといいのですが、
大抵はあれやこれやと先生方も一生懸命に治療法を見つけ出しています。
安定しない状況が長く続けば続くほど、先生にも不信感を持ってしまったり、
不安で仕方がなくなります。
答えがありませんので、とても苦しいですが、患者会の出来ることは
正しい情報と多くの仲間の色々なお話【経験）の中から何かヒントを見つけられる。
それを各々が探し出すことでしょうか？

※個人が特定できないように交流会の様子を報告しています。
��どんな方がいるかな？私と同じ疾患の患者さんっているのかしら？と
思われている方がいると思います）

2017 8月の予定

２０１７　8月の予定

★定例交流会

　とき　8月13日（日）
　時間　午後2時～午後4時
　場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

★　2017年度　医療講演会

とき　8月26日（土）
時間　午後3時～午後5時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室A.B

テーマ「膠原病治療の現在とこれから」
講師　　医療法人清心会　徳山クリニック
　　　　　院長　徳山　清之先生

ご講演の後は徳山先生を囲んで～Q&A
今の治療で分からないこと。日頃不安に思っていること。などなど
この機会に県内でご活躍されている専門の先生にお聞きしてみませんか？？

両日　多くの皆様のご参加お待ちしています♪
どなたでも参加可能　

ただし、質問コーナーは会員さん優先でご質問を受けていますm(_ _)m

平成29年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会＆勉強会報告

平成29年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会＆勉強会報告を開催いたしました。

とき　平成29年　6月11日（日）
時間　13：30～16：00
場所　那覇市保健所　3階　多目的室A.B
第1部　総会
会員数　82名に対し委任状３３　会員参加　２２
本総会は成立いたしました。
平成28年度決算報告・活動報告　平成29年度予算・活動案につきまして
承認いたしましたので報告いたします。

来年度はなんと沖縄県支部20周年です★
今年の活動計画のひとつに20周年に向けての準備があります。
皆様にとって益になり、また会を知らないかたがたへ一人でも多く、情報が行くようにしたいです。

第二部
難病法における措置期間終了後の医療費助成制度について
沖縄県難病相談支援センター　副理事長　照喜名　通氏による勉強会説明会を行いました。
12月31日をもって措置期間が終了すること。機関紙「膠原」でも詳しく説明されておりますが
やはり、お一人で理解することはとても難しく、皆さんのお顔を合わせながら文言の説明
内容の説明をしていただきました。
闊達なご意見・質問が出てとても勉強になりましたと会員さん。
制度について患者は自ら学ばないといけません。
正しい情報をお伝えすることは患者会の存在する大切な役割のひとつです。