救急車出動

ここからは少々痛痛しいお話ですので、苦手な方はご遠慮くださいねm(_ _)m

 

 

 

うごおーーーーーーぐわあーーーーー無理だぁーーーーー

骨折が外出先でしたので、たくさんの主婦のみなさんが救急車を手配

 

してくださり、ずっと救急車の到着まで足を押さえてくださり

「がんばれ！！がんばれ！！」と励ましてくれました。

なんて優しい人ばかりでしょう★

うつぶせの状態で到着を待つ間意外と冷静！！

顔が見えないので、はずかしさはほとんどなく

 

オーディエんス：「救急車・・・何番だっけ？？」

私(心の声）：「１１９？？」「９１１？」

オーディエンス：「はい。女性です。年齢は40代？？30代？？」

私（心の声）：「歳相応だな・・」

オーディエンス：「はい。足が腫れてグニャっと変な方向に曲がっています。」

 

救急車到着！！まで遅いねえ遅いねえと皆さんずっとそばにいてくださいました。

それから担架に乗せられ私はたくさんの皆さんに手を振りながら

「ご迷惑をおかけしました。ありがとうございました。」と手を振り

皆さんとお別れしました。本当にありがたく思いました。

 

それから、入院手術をなりますが、その前の足を引っ張る作業が、

うごおーーーーーーーー。どひゃあーーーーーーー。

触らないでーーーーーー。

 

骨折と同じくらいに痛いのでありました。

 

　

　　　　　　　　　　　　お昼ご飯

　　　　　　　　　　　　　お夕食

 

やっちまった～(><)

みなさま

 

長らくブログの更新を出来ずに申し訳ありませんm(_ _)m

 

とうとうやってしまいましたああーーーー（><)

 

大腿骨骨折でございます(泣）

11月18日（金）の出来事

 

場所は生地屋さんの階段から転倒

「ピーポーピーポー　救急車の出動」

ももじのバンダナ唐草模様の生地を買うために　全くしないお裁縫をしてみようと・・

始めての場所で階段の仕組みがわからず、「あっ・・」

 

少しずつ状況を報告させてくださいねm(_ _)m

しばらくお付き合いください

 

私ごとすみません

 

　　こいつの↑バンダナ　高くついたな

　　　　　　　本日のお夕食　さびしい

2016 12月交流会の予定

2016  12月定例交流会のお知らせ

 

とき　12月11日(日）

時間　午後2時〜午後4時

場所　那覇市保健所　3階　小会議室

※いつもの場所とは違いますので、お気をつけ下さい。

 

 

直前のお知らせになってしまいましたが

ご参加お待ちしていますm(_ _)m

 

 

　　　　　運営委員

2016 11月定例交流会の報告

参加者
運営委員　2名
Ｍさんとお友達、Ｔさん、Ｃさん
の6名でした。

※個人が特定できないように報告させてもらいます。



★  強皮症

症状は10年前からあり、2か月前からプレドニン開始
1/2週診察    10mg4mgに減量中だが、両膝の痛みが強く3回／1日鎮痛剤使用してるので、
セカンド希望もどこに行ったらいいのかわからなくて来たとおっしゃっていました。
主治医とも付き合いが長いのでセカンドを言い出しにくいとも‥
友人からペインクリニックを勧められて、これから色々な健康法も試してみたいと言ってらっしゃいました。

痛みがプレドニン減量によるものか、他に原因があるのか主治医と相談してペインの必要があるのか、検査の方法も納得いくように話し合われた方がいいのでは？とお話しました。

最近、強皮症の芸能人が亡くなったから自分のそうなのかという不安があったあそうです。
どの疾患もそうですが、同じ疾患でもその症状や治療法（お薬の量や種類）は皆違いますので
すべての方が、同じような予後をたどるとは限りません。
ひとりで情報を抱え偏ってしまいますと、すべてが自分に当てはまるように思われますが
正しい情報を得るためには患者会がとても大切であることを思います。
交流会へ参加されたすぐは緊張からか、強ばってらっしゃいましたが、だんだん笑顔もみれた。
今回は、同じ疾患の人が来てなくて情報がないのを残念がってました

★ 血管炎

両下肢の痛みでパルス療法後徐々に減量
特定疾患申請するほど症状はないようで公費補助なし。
プレドニンと免疫抑制剤を使用してるので治療費が苦しいが、
難病指定されるのは精神的に辛い（手帳はいらないと）のでなんとか薬を減らしていきたいと‥

自己判断で内服減量して徐々悪化させないよう主治医と信頼関係を築き、経過を見て下さいとお話しました。

★ 30年前より 原発性単純性肝硬変治療中

かなり久しぶりに参加されました（今回2回目）
内服  ウルソのみ
病歴も長いが、最近色々支障がきてるが主治医は加齢のせいとだけおっしゃるので
気が滅入っていると‥今は健康食品とか色々試しているとの事
他の病院にも関心があるので受診してみたいともおしゃっていました。

今回も初参加の方が来られました。
毎月の定例会がとても大切ですね★

※中部交流会　秋の茶話会は11月~12月までどこの会場も押さえられていて
予約ができませんでした。今年は1月の新年会が中部地区なので
そこで皆様にお会いできると良いな～(交流会を楽しみにしていらっしゃる方々
本当にすみません。御容赦くださいm(_ _)m

小児膠原病つどいin福岡報告

11月5日（土）

小児膠原病つどいが福岡県糸島市で開催されました。

糸島市はとてもとても素敵なところで、優しい風と田畑の緑が迎えてくれました。

 

参加人数は予想を大きく上回り　な・なんと81名

地元新聞社も取材に来ていただけました。

　

　

武井先生　　会場のみなさんの質問にお答えくださっています。

会場からの質問がこれまたとても良かったです。

 

ご講演

「小児膠原病の最新治療と成人期移行の課題」

ＯＨ～羨ましい！！私もずっと昔に先生にお会いしていたら・・

なんて「たられば」の事を考えてしまいます。

これからでも小児科通いたいほど★

小児の先生方はやさしいな♪
　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　
 

交流会の様子

　部門別交流会ということで、小児のお子さんグループ

　親御さん、ご家族また支援センター保健師さん。

　地域の方々とグループを分けて交流会です♪

　地元の内科医の先生、産婦人科の先生、学校の先生

　支援センターの職員、保健師さん

　社会全体でお子さん方を守っていかねばいけません♪

　なんて、最高な交流会でしょう。

 

　内科の先生方、将来内科へ移行する患者さんの気持ちや

　状態を知ることができました。今後も連携の取れるよう

　とても参考になりました。と嬉しい内容でした。

　

　今回のつどいは多くの皆様の「想い」が繋がり、大盛会に

終わったのだと思います。みんなお子さんたちの事が大好きな

方々ばかり★きっと近い将来膠原病の完治する時代がやってきますね　　

次号「膠原」に報告いたします★

ご協力くださいました多くの皆様へ感謝申し上げますm(_ _)m

 

 

　　　　　

 

 

　　　　

　　

 

　

やはり博多ラーメンでしょ！！

う・う・うまい★チャーハンまで追加してしまった(><)どんだけ～

塩分・油なんてこの日は関係ないない！！

(ホテルのすぐそばに人気のラーメン店がありました）

　　　　　　

小児膠原病のつどいin福岡

先日ブログでも紹介いたしました、「小児膠原病つどいin福岡」が11月5日(土）に開催されます。

私も本日より福岡県へ行ってまいります。

私も小児期発症の患者でありますので、お子さん方へお会いできるこの企画は

一番の楽しみであり、昔の自分へ会いにタイムマシーンに乗るような感じです★

きっと素敵な出会いがあることと思います。

福岡さむいかなあ？？

今、沖縄では半そでなんですが・・・

 

２０１６ 11月の予定

2016  11月定例交流会のお知らせ

 

とき　11月13日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

 

11月に入り急に肌寒くなりました(><)

暑い夏が過ぎます。毎年、きちんと季節は変わるのですね～

冬ってどのくらいの寒さだっけ？と不思議に思います。　

 

　　　

　　　ももじに唐草模様のバンダナを着けてやりました♪

　　　　　柴犬には唐草模様がとても似合います

 

　

友の会メールアドレス
kougen-okinawa★cc.sunnyday.jp

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誠にお手数ですが、メールを送られる際は、半角のアットマークに打ち直して下 さい。