運営委員 2名
Ｍさんとお友達、Ｔさん、Ｃさん
の6名でした。
※個人が特定できないように報告させてもらいます。
★ 強皮症
症状は10年前からあり、2か月前からプレドニン開始
1/2週診察 10mg
4mgに減量中だが、両膝の痛みが強く3回／1日鎮痛剤使用してるので、セカンド希望もどこに行ったらいいのかわからなくて来たとおっしゃっていました。
主治医とも付き合いが長いのでセカンドを言い出しにくいとも‥
友人からペインクリニックを勧められて、これから色々な健康法も試してみたいと言ってらっしゃいました。
痛みがプレドニン減量によるものか、他に原因があるのか主治医と相談してペインの必要があるのか、検査の方法も納得いくように話し合われた方がいいのでは？とお話しました。
最近、強皮症の芸能人が亡くなったから自分のそうなのかという不安があったあそうです。
どの疾患もそうですが、同じ疾患でもその症状や治療法（お薬の量や種類）は皆違いますので
すべての方が、同じような予後をたどるとは限りません。
ひとりで情報を抱え偏ってしまいますと、すべてが自分に当てはまるように思われますが
正しい情報を得るためには患者会がとても大切であることを思います。
交流会へ参加されたすぐは緊張からか、強ばってらっしゃいましたが、だんだん笑顔もみれた。
今回は、同じ疾患の人が来てなくて情報がないのを残念がってました
★ 血管炎
両下肢の痛みでパルス療法後
徐々に減量特定疾患申請するほど症状はないようで公費補助なし。
プレドニンと免疫抑制剤を使用してるので治療費が苦しいが、
難病指定されるのは精神的に辛い（手帳はいらないと）のでなんとか薬を減らしていきたいと‥
自己判断で内服減量して徐々悪化させないよう主治医と信頼関係を築き、経過を見て下さいとお話しました。
★ 30年前より 原発性単純性肝硬変治療中
かなり久しぶりに参加されました（今回2回目）
内服 ウルソのみ
病歴も長いが、最近色々支障がきてるが主治医は加齢のせいとだけおっしゃるので
気が滅入っていると‥今は健康食品とか色々試しているとの事
他の病院にも関心があるので受診してみたいともおしゃっていました。
今回も初参加の方が来られました。
毎月の定例会がとても大切ですね★
※中部交流会 秋の茶話会は11月~12月までどこの会場も押さえられていて
予約ができませんでした。今年は1月の新年会が中部地区なので
そこで皆様にお会いできると良いな～(交流会を楽しみにしていらっしゃる方々
本当にすみません。御容赦くださいm(_ _)m
今回は運営委員の参加が少なく、進行役は大変だったかな。
返信削除お疲れ様でした。
個人的に忙しく、交流会参加できずスミマセンm(_ _)m
出来るだけ参加したい気はあるのだけどね(^_^;
onoderaさん
返信削除交流会の進行役って本当はとても大変ですよね(><)
何にも考えていなうようで、とても気を使いますよね。
��あれ？？そうは思われていない？？）
運営委員もそればかりやっているわけではありません。
どうしてもダメな場合にはお休みがあってもいいですよね。
今回もＭさん、Ｔさんが参加してくれて新しい患者さんも
いらっしゃって良かったです★
長く続く、会が存在していること。
そのためにはどうしたらいいか？時には休むこともありだと
思います。忙しい時には疲れた時には、素直に言える会で
あるよう心掛けたいです。