2015年4月23日木曜日

2015全国集会のご報告_2

前記事に続き

■4/19(日)9:30~15:00
 前日と同会場にて「全国集会」

   


テーマ「新たな難病患者を支える仕組みを考える」
     ~地域医療と地域生活の視点から~



●基調講演(100分)
 講師:針谷 正祥 先生(東京医科歯科大学大学院歯学総合研究科 薬害監視学講座 教授)

12:10~13:00 昼食休憩

●パネルディスカッション(120分)



□パネリスト
 宮本 俊明 先生
 (社会福祉法人 聖隷福祉事業団 総合病院聖隷浜松病院 膠原病リウマチ内科部長
 福間 尚文 先生(内科リウマチ科 院長)
 奈良 雅文 氏(静岡県健康福祉部 医療健康局 疾病対策課 課長)
 鈴木 孝尚 氏(NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会 理事長)
 大黒 宏司(一般社団法人全国膠原病友の会 常務理事)
□コーディネーター
 森 幸子(一般社団法人全国膠原病友の会代表理事)
 平岡国夫(静岡県膠原病友の会 会長)

※基調講演やパネルディスカッションに関しては、
次号の『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。

☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆ ★ ☆

近畿・東海ブロック代表の池乗さん、開催地の静岡県の会長平岡さんをはじめ、
会員の皆様及びボランティアの皆様のご協力があり、大成功で閉幕しました。
もちろん、
理事の皆様の常からの運営へのご尽力があっての開催であったと思います。
関係者の皆様へ感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました!

来年の次期開催地は沖縄です、、、。
かなりの不安はありますが、沖縄県支部の運営委員と
本部の役員の皆さまのご意見・ご指導などご協力なくしては、開催はかないません!
どうぞ、宜しくお願い致します。

       報告者:副支部長

 
 
 
追記:
今回は世界遺産登録された『富士山』の見える場所での開催でした。
が、撮影できた富士山は↓コレのみ(>-<)


東京・品川駅発の新幹線『こだま』と車内でいただいた「駅弁」

  

想像した車両は、以前のポッテリしたフォルムではなく、
流線型の近代的な車両にビックリでした(^_^;

  
富士山静岡空港  大歓迎されますよ


天気は晴れ~雨~曇りと毎日変わりましたが、
宿泊場と会場が一体となった建物だったので、天気には左右される事なく安心でした。
気温も朝のみ少しの冷えを感じた程度で、日中は快適に過ごしました。

2015年4月22日水曜日

2015全国集会のご報告_1


先週末の4/17(金)~20(月)の期間、支部長・副支部長・会計の3名で
静岡県沼津市へ、H27年度の社員総会及び全国集会に参加してきました。

往きは、東京経由(新幹線)で沼津へ。

■4/18(金)2便目の飛行機→14時発の新幹線「こだま」→15時少し前に沼津に到着。

■4/19(土)9:30~17:30
ふじのくに千本松フォーラム・プラザ ヴェルデ 301、302号室にて「社員総会」

午前は主に
【H26年度活動・決算報告】と【H27年度活動方針・予算案】について


   
*小さい画像はクリックで拡大します。

決算や予算、活動についてはスムーズに進行し、
残りの議題「役員改選」や「次期開催地」については
かなり早いお昼を兼ねて、各ブロックで話し合われました。



九州・沖縄ブロックの皆さん

  

  
その他の各ブロックの皆さんも話し合っていますね。


話し合いと昼食休憩を終え午後の部スタート

三役は再任となり、ブロック代表理事&幹事は若干名の入れ替わりありました。
また、次期・次々期の開催地についても話し合いました。

ちなみに、次期全国フォーラム(名称も変更)開催地=沖縄県と決定しました。
次々期の開催地については、千葉県が上がっていました。


午後は、無事に社員総会の全議事を終え、少しの休憩をとり、
勉強会、意見交換会が行われました。

第一部=勉強会では、今年1月より始まった「難病法」の施行後の状況に関する意見交換。
第二部=支部活動に関する意見交換。

『難病法』施行後の問題点や課題、都道府県独自の福祉サービス等について広い分野へ意見がありました。また、支部活動に関する問題点や課題に各社員(支部)からの意見があり、私達「沖縄県支部」でも取り入れたい事などありました。
どちらも、活発な意見交換会になりました。


       報告者:副支部長

懇親会の様子は続きを読むへ
 
 
 

 
 
 
懇親会は同建物内の『コンベンションホールB』にて行われ、
司会は長野県の支部長、そして『乾杯の音頭』は我が支部長=阿波連さん


加盟支部をブロック分けしたテーブルが9あり、
私達は「九州・沖縄ブロック」グループに着席。


美味しい食事とお酒で各テーブルでは交流を図ったり

2~3県の支部 個人の方々からのお土産を景品にじゃんけん大会があったり
アトラクションとして『富士宮囃子(フジノミヤ ハヤシ)』が披露され
   
軽快な笛や鐘、太鼓のお囃子が場を盛り上げていました。


毎度々 皆さん、よく飲(呑)み、よく食べ、よく喋り
病の事は一時忘れ、今年も楽しい一時でした。

2日目(次記事)へ続く
 
 
 

2015年4月16日木曜日

2015 4月定例交流会の報告

遅くなりましたが、4月の交流会の報告です。

2015年4月12日(日)14個~16時
那覇市保健j所 3F 多目的室C
参加人数=8名(うち新規参加2名)

約半年ぶりに、那覇市保健所での開催となりました。
那覇市の中心部に位置し、集い易い場所にある事に、保健所へ感謝の気持ちになりました。

新規参加の方
お一人は、ここ数年前に病名が変わったと言う方。
もうお一人は、患者本人ではなく家族の方。今年の2月に発病から約二ヶ月で、まだ混乱の中にあるようでした。

二組ともに医療費助成に該当しない疾患であり、毎月の負担額は家計を圧迫していると話していました。
難病法の制定により、医療費助成の内容も変わり、私を含め自己負担額増に頭を悩ませる人が増えているようです。この負担増により、受診回数や薬を減らそうかと思うと考える方もいるようです。
ソレにより、病気の再燃・悪化ということにならないか、考えてしまいました。


上の重い話とはガラッと変わりますが、
いつも親子で参加されてる方から、ケーキの差し入れがありました。
チョコレートのケーキ、皿とフォークも持参して下さり、参加者の表情も明るくなる場面もありました。ありがとうございました♪
ご馳走さまでした(^o^)/~


          報告:副支部長

※タイトルの月が間違ってました。
 2月↑4月へ訂正しました(4/22)


2015年4月2日木曜日

2015 4月の予定

2015 4月定例交流会のお知らせです。

南部地区定例交流会

とき 4月12日(日)

時間 午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

※今月から那覇市総合福祉センターから那覇市保健所へ戻ります。


中部地区交流会

とき 4月26日(日)

時間 午後2時~午後4時

場所 沖縄市総合福祉センター ゆい工房

※4月は中部地区交流会もあります。中部地区の会員さんへは

お葉書でもご連絡いたします。

連絡先 090-1944-2441 阿波連



※さて、新年度4月はとても寂しい季節です。運営委員のTさんが転勤のため

神奈川県へお引越しです。4年間ほんとうに」楽しかった♪

Tさんは沖縄の私たちより沖縄を好きでいてくださり、うちなー方言

空手・古武道・三線と毎日が沖縄三昧。大変嬉しかった~★

また、ユーモアのセンスがバッツグン!!性格良しガーギも良し。

天は二物を与えた~♪遠くに離れてもずっと繋がっています。

運営委員はTさんロスでございます。

どうぞ神奈川県へ行かれても元気に充実した毎日が送られますよう

沖縄運営員皆祈っています♪


   



2015年3月22日日曜日

小児膠原病のつどいIN東京(東京都難病・相談センター)

2015 3月22日(日)

小児膠原病のつどいが(一社)全国膠原病友の会の主催で行われます。

私も12歳で発症し現在に至っています。

今日はどんな出会いがあるか楽しみです

(今日までにダイエット頑張るつもりでしたのに

沖縄のシーサーも勢ぞろいで見送りしてくれました♪


   


2015年3月14日土曜日

2015 定例交流会の報告

2015 3月定例交流会を開催いたしました。

今年度最後の交流会 気温も20度を超えぽかぽか陽気 8名の参加ありました。

3月14日ホワイトデー 日ごろお菓子はめったに作ることはありませんが

クッキーを焼いて交流会へ持っていきましたよ★

   

■ANCA関連ウェゲナー肉芽腫血管炎の方がいらっしゃいました。

血管炎の患者さんはなかなかおられず、皆さんがどのようなお話をしているのかと、交流会へ参加されました。病名がついてもしばらく特定疾患の制度があることを知らずに、検査検査で高額の医療費を支払ったこと。やステロイドの副作用についてもお話されました。このように患者側はわからない事もあり、制度については病院やドクターが教えてくれないと困ってしまいます。1月から施行されています難病法についても私たちは自ら学び、こちらから申し出をしないと損をしてしまう事を改めて感じました。

勉強会が必要だよね~と皆さんからの要望がありました。




2015年3月11日水曜日

2015年 3月の予定(追加)

 2015年 3月の予定(追加)お知らせです。

(一社)全国膠原病友の会では「小児膠原病のつどい」を開催いたします。

小児膠原病部会に登録されておられる会員さんへはニュースレターなどでお知らせが行くと思います。またHPにてもご案内しております。

昨年1月には関西(京都)でつどいの開催があり、40名ほどの参加者がありました。今回は関東≪東京)で開催してほしいとのご意見を頂き、東京での開催予定となております。

沖縄県からはなかなか参加は難しいことと思いますが、この情報は(一社)全国刻限病友の会会員でまた、小児部会へ登録されておられる会員さんへはお伝えいたします。

●「小児膠原病つどい」のお知らせ

とき:3月22日(日)

場所:東京難病相談支援センター

時間:10;30受付 11;00医療講演会 昼食交流会

対象:20歳までに発症された方、またはご家族、小児期に発症され成人となった方、など・・

詳しくはコチラhttp://www.kougen.org/index.html


●「聴いて納得セカンドオピニオンアンビシャス」お知らせ

アンビシャス(主催)
では下記のとおり
「膠原病 難病医療相談会(セカンドオピニオン)」を開催します。

毎年1回の相談会で、患者様お一人に対し30分間じっくりと相談できる有意義な機会です。
対象4名と人数に限りがありますのでご希望の方はお早めにお申し込みください。

           記

日 時 :平成27年3月23日(月) 午後1時半~3時半

場 所 :沖縄県難病相談支援センター アンビシャス 
      那覇市牧志3-24-29グレイスハイム喜納 2 1階


内 容 :膠原病医療相談会(セカンドオピニオ)
 
相談医 :比嘉 啓 先生 (首里城下町クリニック第二 院長)

対象者 :患者・家族

費 用 :無料

予約制 : お一人30分、先着予約制(キャンセル待ち有り)

お問い合わせ  アンビシャス相談員 照喜名通
電 話  098-951-0567