31年前

  9月6日は母の命日でした。
  31年も前の事です。
  母は43歳でした。

 私は来月41歳になりますので
 ほとんど同じくらいの歳です。

 実際に自分がこの歳になってみて、こんなに若く  で逝ってしまったのだと感じます。
 私が9歳の時に母が亡くなりましたので、母の記   憶はあまりありません。ですから今日は姉達から  母のお話しをたくさん聴きました。

 母は私の病気の事は知らずに逝ってしまいました。発病当時どうして一番つらいときに側に居てくれなかったのかと、思ったこともありました。
 しかし、小児膠原病のお子さんを持つ
 お母さんたちの口々になさる事に、
  子供が病気をすることほどつらいことはない。
  私が全部引き受けてあげたい。
 とおっしゃいます。お母さん方の言葉をいつも自  分の母が言っているように感じます。きっと私の母もそう思ったに違いありません。
 今年度、（一社）膠原病友の会は小児膠原病部会  を立ち上げました。私は小児期に発症した当事者 であり、先輩でもあり、また、お母さんたちの 気持ちを聴く事ができるものとして、部会には大変関心があります。始まったばかりですが、小児膠原病のお子さんやご家族の皆さんが、少しでも安心して生活できるよう部会が成長していける様、努力いたします。


お墓の掃除をしお花と好きだったものをお供えして、
姉達とお墓の前で2時間も過ごしました。

思い切り私ごと大変もうしわけありません。m(_ _)m