２０１３ 9月の定例交流会の報告
9月8日（日）この日は突然の大雨・雷とお天気が悪くなりました。
交流会への参加は運営委員だけとなりました。
話は運営委員会となり、22日に予定しております『男子会』について
次号「ゆうな」の講演録について、10月に北部保健所主催の医療講演会への
役員の参加など・・話し合いました。
保健所の管理の方が今まで私たちを患者だと思っていなかったらしく
膠原病の子供を持つ親の集まりだと思っていたそうです。
以前にも新しく来られた方が、ご家族の方々ですか？と・・
どう見ても、まるまるしていて健康そのものです。
血色も良く（蝶形紅斑）にムーンフェイスでは仕方ありません。
健康に見えるから周りから理解されないという事も多々あることも
膠原病患者さんの悩みの一つです。
膠原病に限らず、内臓疾患の患者さんはみなさんそうかもしれません。
参加人数 5名
先日、スーパーの駐車場で身障者スペースに止めたらおっさん（自分もおっさんですが…<m(__)m>）にものすごい顔で睨まれました。警察から許可の出た標章があるので…いざとなれば水戸黄門の印籠のようにと思いましたが。でも、やはり健常人が止めてはいけない場所に違法駐車をしているとしか見てくれないのですね！！ 内部疾患者はそういうところで随分誤解をまねくようです。
返信削除「男子会」ですか～羨ましいですね！
沖縄がもう少し近ければ…！！
御伽草子さま
返信削除こんばんは(*^^*)
お久しぶりです♪
スーパーの駐車場では本当にただ近いからという理由で
停めちゃう方がいます。実際にいるんですネ(><)
だから、本当に困っておられる方が迷惑をこうむるのです。
しかし、内部疾患の場合には見た目にわかりませんから
本当に今日はつらいな～という時には、人目が気になり
遠慮がちに駐車されるのでしょう。電車も同じでしょうか。
お仕事の場面でも多くあることです。
見た目に分らない病気を理解してもらう、啓発していくには、どうしたら良いでしょう。
「男子会」何人集まってくださるのか？？少々不安です。
様子はまたブログにて報告いたしますねm(_ _)m