エンドキサン終了

エンドキサンパルス5クール目 今日で治療終了です。
通常6クールなのだそうですが、著しい効果見られず、
5クールで終了する事にしました(≧ω≦)b

ステロイド減量の為、今までやってみなかった、エンドキサン(/_;),

こちらも期待ハズレかな。・゜゜(>_<)゜゜・。
またこれからステロイド減量難渋するのかな？

エンドキサンパルスは一応抗がん剤にも使用されている治療です。
点滴室の看護師さんが気を配ってくれBGMをかけてくれました。

阿波連さんの好きそうなKiroroだそうです。
ハードロックでなく良かった(*^_^*)♪
実はハードロックもときどき聴きます。
エアロスミスで高速道を飛ばすとと気持ちいい♪

私ごと申し訳ありませんm(_ _)m

2013 9月定例交流会の報告

 ２０１３　9月の定例交流会の報告

9月8日（日）この日は突然の大雨・雷とお天気が悪くなりました。
交流会への参加は運営委員だけとなりました。
話は運営委員会となり、22日に予定しております『男子会』について
次号「ゆうな」の講演録について、10月に北部保健所主催の医療講演会への
役員の参加など・・話し合いました。

保健所の管理の方が今まで私たちを患者だと思っていなかったらしく
膠原病の子供を持つ親の集まりだと思っていたそうです。
以前にも新しく来られた方が、ご家族の方々ですか？と・・

どう見ても、まるまるしていて健康そのものです。
血色も良く（蝶形紅斑）にムーンフェイスでは仕方ありません。

健康に見えるから周りから理解されないという事も多々あることも
膠原病患者さんの悩みの一つです。
膠原病に限らず、内臓疾患の患者さんはみなさんそうかもしれません。

参加人数　5名

31年前

  9月6日は母の命日でした。
  31年も前の事です。
  母は43歳でした。

 私は来月41歳になりますので
 ほとんど同じくらいの歳です。

 実際に自分がこの歳になってみて、こんなに若く  で逝ってしまったのだと感じます。
 私が9歳の時に母が亡くなりましたので、母の記   憶はあまりありません。ですから今日は姉達から  母のお話しをたくさん聴きました。

 母は私の病気の事は知らずに逝ってしまいました。発病当時どうして一番つらいときに側に居てくれなかったのかと、思ったこともありました。
 しかし、小児膠原病のお子さんを持つ
 お母さんたちの口々になさる事に、
  子供が病気をすることほどつらいことはない。
  私が全部引き受けてあげたい。
 とおっしゃいます。お母さん方の言葉をいつも自  分の母が言っているように感じます。きっと私の母もそう思ったに違いありません。
 今年度、（一社）膠原病友の会は小児膠原病部会  を立ち上げました。私は小児期に発症した当事者 であり、先輩でもあり、また、お母さんたちの 気持ちを聴く事ができるものとして、部会には大変関心があります。始まったばかりですが、小児膠原病のお子さんやご家族の皆さんが、少しでも安心して生活できるよう部会が成長していける様、努力いたします。


お墓の掃除をしお花と好きだったものをお供えして、
姉達とお墓の前で2時間も過ごしました。

思い切り私ごと大変もうしわけありません。m(_ _)m

機関誌ゆうなNo20

台風が過ぎ、風が少し涼しく感じます。
秋が来るのが待ち遠しいです。

会員の皆様へは機関誌ゆうなNo20お手元に届きましたでしょうか？
一部にページが抜けていたり、同じページがあったと、
群馬県支部長さんより教えて頂きました。

皆様の機関誌は大丈夫ですか？
落丁がありましたら、再度送らせて頂きますので
どうぞご連絡下さいm(_ _)m

今回も素敵な機関誌ができ上がりました。
会員さん紹介ページ（素敵なお二人です）や医療記事「シェーグレン症候群」
平成25年度総会・医療講演会の様子など。
ご協力頂きました皆さまありがとうございました。

機関誌を読まれての感想や,こういう事をやって欲しい
皆様のご意見をお聞かせください。

機関誌作成に携わってくれた、運営委員の皆さんお疲れ様でした(*^_^*)

２０１３ 9月定例交流会のお知らせ

 ２０１３　9月定例交流会のお知らせ

朝・晩ほんの少し秋の気配が感じられるようになりましたが、
日中はまだまだ暑い毎日です。沖縄の夏はまだまだ続きます。
皆さまご体調はいかがでしょうか。
さて、9月の定例交流会のお知らせです。

とき　9月8日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所　３階　小会議室


「男子会のお知らせ」

友の会には男性の会員さんが５名おられます。
女性に多い疾患ですので,会員さんも本当に少ない人数です。
会員90名に対し5名です。
女性が多い交流会に足を運ばれるのをためらってしまったり
情報交換ができなかったりと、これまで、交流会に参加できなかった
男性の会員さんの情報交換の場を設けたいと企画しております。

とき　9月22日（日）
時間　12:30～14:30（昼食を食べながら・・）
場所　On Dish　（牧港ブルーシールとなり）

男性会員の皆さまへはお葉書差し上げます。