おきなわIBD 総会および医療講演会参加

沖縄は梅雨があけましたね。
一気に真夏になりました。
私のSLEもお天気と一緒に落ち着いております。
ご心配をすみません。
ステロイドはまだ３０mg服用しておりそのせいでしょうか。
ちょっと動くとヘトヘトです（≧Д≦）

これぞ沖縄ギラギラ太陽に雲ひとつない真っ青な空。
膠原病の患者さんには紫外線が病気を誘発する原因の一つともなっていますので
こらから、長い沖縄の夏は紫外線対策を怠らないようにしなければいけません。

 さて、先日平成24年度おきなわIBD総会および医療講演会へ参加してきました。





　この日は沖縄病院にてALS協会沖縄の総会も重なっており、
そちらへは参加することが出来ませんでした。

病は違えど各患者会がどのような活動をし運営をしているのか？
参考にさせて頂きます。
とても嬉しいことに沖縄県内の患者会団体とはとても仲良しです。

沖縄クローン病・潰瘍性大腸炎友の会もそのひとつ
7月８日の膠原病友の会１５周年には音響お手伝い宜しくお願いします(^^;

　

   日 時　平成24年6月24日（日）

　場 所　県中央保健所　３階　大会議室

　時 間　午後１時～

●医療講演会

　　　　　「IBDの最新の話題」　
　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　
　　　　　　　　　講師：豊見城中央病院　消化器内科　眞喜志　知子先生



 

ステロイドによる骨粗鬆症予防食

膠原病の患者さんの多くが服用している
ステロイド薬。とても良いお薬ですが
その反面やはり副作用も多くあります。
その中でも特に骨粗鬆症は大きな問題です。
通っているクリニックの料理教室に
そのテーマで料理講習をして
もらえることとなっていました。
会員さん4名で行ってきました。

　　



　　　


      MENU

　　・さんまのつみね焼き
　　・ずいきとかんぴょう炒め
　　・お味噌汁
　　・ひじきとオクラのサラダ

　　　エネルギー　５６１Kcal
　　　                                                        食塩　　　　　2.0ｇ
　　　                                                        タンパク質　　20ｇ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　  脂質　　　　　19.6ｇ
　　　                                                       カルシウム　　194ｍｇ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


また、膠原病やリウマチ疾患に特徴の炎症を抑える食品成分も
教えてもらいました。アラキドンサンというそうで
青魚（さんま・さば）オリーブオイルに豊富に含まれているそうです。
カルシウムは吸収率『効率）をよく考えて取る必要があり、一番吸収率の
高いのが乳製品とのことでした。そしてそれらの吸収を妨げるのが、コーヒーや
甘いお菓子（砂糖）だそうです。


ぜひ、患者会においても料理講習会計画したいと思いますm(_ _)m

県支部15周年記念総会および医療講演会・ミニライブ

 全国膠原病友の会沖縄県支部15周年記念総会および医療講演会
　　　　　　（砂川恵理歌～ミニライブ~)のお知らせ
会員のみなさまへはお知らせが届いたことと思います。
全国膠原病友の会沖縄県支部15周年記念総会。医療講演会・ミニライブのお知らせです。

今年度15周年目を迎える事ができました。これもひとえに日頃より当会へご理解・ご協力
下さる皆様のおかげであると心より感謝申し上げます。
それを記念して、7月8日に下記の内容で医療講演会・ミニライブを開催いたします。
と　き：　7月8日(日）
時　間：　13：00～16：00
場　所：　沖縄県総合福祉センター(首里石嶺町）：ゆいほーる

講演会テーマ：
　　　　 「ここまで来た！膠原病最新治療」

対象者：　膠原病患者またはご家族・関心のある方


定 　員：　100名参加費：　 無料




http://www.juntendo.gmc.ac.jp/

膠原病専門医（梁　広石先生）による医療講演会


http://www.youtube.com/watch?v=hhVa8001QuE

「ひかり」　これは私の好きな曲です（^^;

http://www.youtube.com/watch?v=18sHRPxD7sc

「一粒の種～Smile　seed プロジェクト」　砂川恵理歌さん♪
（一部関係のない広告が入っております）
　　　　　　　　　　当日は一粒の種～唄って下さいます♪


沖縄県の膠原病の患者さんまたはご家族が一人で悩み
不安で孤立してしまわないように・・
また、患者会の存在を一人でも多くの方々へ知っていただきたいと
思い企画いたしました。

今、運営委員はその準備の真っ最中です。

多くのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

2012 6月定例交流会の報告

 2012　6月定例交流会を開きました。

前月同様 7月の15周年記念講演＆総会に向けての運営委員会を兼ねて開催。

■12:00～14:00 運営委員会　7名

　進捗状況の確認、担当者確認など 

15周年まで一月を切りました。

各係を決めてタイムスケジュール通りに進められるよう、皆で力を合わせて頑張ろう！

＊近日中に再度運営委員会を行う事になりました。

■14:00～16:30　交流会　参加人数12名

■初参加の方

発症から約一年経過。

初症状は腕や足を中心に紫斑が増え、病院を受診すると「血小板の減少」と言う事で少量のステロイド服用で治療をしていた。その後、全身の痛みや倦怠感を感じ、血液検査をしSLEと診断→ステロイド増量でだいぶ痛みは和らぐ。シェーグレンも発症しているが、自覚する程の症状はなし。今回は発症期より体調が落着いているので「皆の症状やどんな会なのか知りたくて」参加。

■SLE

総合病院に通院し、皮膚科・内科・婦人科・眼科を受診中。血液検査の結果が思わしくない。婦人科で検査をし結果待ち。各科同士の連携が薄いと感じていて少し不安。

■多発性筋炎の方

前月よりステロイド薬は減った。間質性肺炎もあるが、小康状態を維持。

発症から1年数ヶ月経過だが、間質性は胃炎や帯状疱疹も発症したりで多種の薬を服用して来た様です。参加者の服用中のお薬に「私、ソレ飲んだ事ある」を連発、、、(^_^;。

■SLE・繊維筋痛症

今年3月、主治医の退職を機に個人病院へ転院した。転院した病院で検査し繊維筋痛症と診断され治療中。SELは落着いている。

＊資格取得に向け頑張っていらっしゃいます（よね？）

■SLE－Yさん（運営委員）

3ヶ月ぶりの参加。息子の結婚や実家の事等々で忙しくし過ぎて、心身不調だった。最近少し気持ちが上向きになったきたので、久々に皆の顔を見ながらの参加です。

ご家族が増えるのは楽しみですね。おめでとうございます！！

等々、皆さんお話していました。

運営委員のAさん。先月で仕事を辞めたので、（15周年記念総会関連）今までよりお手伝い出来るとの事。

心強いです～！

運営委員会後、阿波連さんは体を休める為帰宅。

交流会に参加できなかったので、残念がってました。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました＆お疲れ様でした♪

私が交流会を進行すると、割と時間通りに終われるのよね。

何だか堅苦しいのかしら？

それとも私、怖い顔してプレッシャーかけてる？

報告：副支部長

　

2012 6月 定例交流会のお知らせ

 ２０１２　6月　定例交流会のお知らせ

・とき　6月10日(日）
・時間　午後2時～午後4時
・場所　県中央保健所 (那覇市与儀）　2階　デイケア室

※多くのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m




みなさま　大変ご心配をおかけしております。
その後　ステロイド30mgで様子を見ておりますが
SLEもご機嫌を戻してくれそうです。

その間、身体が思うようにいかない分ゆっくりいろいろなことを
振り返り・考えることが多くありました。
ひとつひとつの作業に時間がかかるため、その分丁寧にこころを
込めて行動ができるのです。
当たり前だと思っている日常の生活がどれだけ大切でかけがえのない
日々なのか。改めて感じています。

もう少しSLEのご機嫌を中心に過ごしていきたいと思います。