入院！！！

とうとう入院です

５年ぶりの入院です



ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽの治療です。１クール開始

　　　　　　　　　　　　　


さすがに身体中がきつくってきつくって泣いてしまいました。

ステロイドパルス

今日　月曜日は　主治医の先生が外来診療をなさっておられるので
病院へ行くことに・・
抗体の検査データだもう出ていました。

木曜日に外来へゆき　抗体の血液検査のオーダーしていて大正解★
これが、定期の外来日まで我慢して待っていて、
その日に血液検査だったら、また更に　治療は遅くなるのです。

結果は・・

やっぱり　再発です。

Ｃ３　　　　　　４１
Ｃ４　　　　　　　２
血清補体価　　　１２以下
抗ＤＮＡ抗体　　２４０


外来で　ステロイドパルスをお願いしました。
一時間ほどで終了しました。

帰宅してから、もう少し身体の痛みが和らぐかと期待していますが・・
良くなるといいな★

※これは　主治医と私の治療過程でのお話しです。
検査データ・治療方法はあくまでも私の場合です。

合同忘年会２００９ ＰＡＲＴ３

　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

合同忘年会２００９ ＰＡＲＴ２

　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　

合同忘年会 ２００９

��００９年　アンビシャス・患者会　合同忘年会が開かれました。

調子がいまいちで行こうかどうか？迷いましたが、余興で使う
アントニオ猪木のお面をネットで３０００円で購入してあったのです。
どうしても、披露したくって　行くことに。。



行って本当によかった～。。
めい一杯楽しませていただきました。

いつも　この企画をしてくださるＩＢＤおきなわの宮本さん・砂川さんが
ギターを・・それから　われらが副支部長　Tさんがウクレレを・・
あのすばらしい愛をもう一度を皆で合唱♪

　　　　　　　　　

それから、それから　ＳＬＥを患いながらも　プロの歌手として
活躍しています　ユッキーが素敵な歌を聞かせていただきました。



みんなみんなとても楽しそう。一瞬一瞬が暖かく　優しく思い出に
残ります。こころから　その一瞬を楽しめる
そのことってとてもとても幸せなことだと思います。

病気が　悪くなったらどうしよう？とその今を楽しめないのは
やっぱり　もったいないと思うようになりました。

しかし、また明日からは少しセーブして行きますね。
明日は又病院へ行って　処置していただけるようお願いしてきます。

今日も素敵な仲間に囲まれ幸せな一日でした。

ＳＬＥ 再発？？

��年ぶりに　ＳＬＥの再発のようです。
お顔に蝶形紅斑が・・・・

本当に　久しぶりにお目見えです。
「あ　私って病気だったんだ。」と改めて認識しました。

この一週間は　全身の筋肉・関節が痛くって・・
痛み止めを飲んでは　紛らわせていました。
痛み止めを飲んで動くのではなく　痛み止めを飲んで
家でゆっくり休んでいました。

で、またその痛み止めのお陰で　胃炎です。
痛みを抑えるために痛み止めを飲み、そのお薬のせいで　また
お薬を追加。。
そうやって　どんどんお薬が増えてゆきます。。

病院へは行きました。採血をしていただいたのですが、その結果は
一週間ほどかかりますので、今は何にもすることができないのです。

そんな　状況の私。。以前の私とちょっと違います。
自分でもすっごく不思議・・

支部長になって５年目　一度も入院をすることなく
（もちろん　その間お薬を増やしたりといろいろでした）
元気に過ごしてきました。
でも、たくさんの人たちに出会い、いろいろな病気・症状を観
私はとっても強くなりました。

お顔がお岩さんになっても、すっごくまん丸になっても、
それでもきっと皆そのままの私を受け入れてくれるという
自信があるのです。

病気が悪くなったら　暴れるかな？と思いましたが・・
今のところ大丈夫のようです。
でも、また　もっと悪くなったら　暴れてしまうかも知れません
その時はどうぞ許してくださいね　えへへ。。
友の会と皆さんにこころより感謝しています。

それでは、今日はおもいっきり独り言をゆるして下さい。

難病支援センター・アンビシャス合同忘年会のお知らせ

アンビシャス合同忘年会が今年も開かれます。


・日時　１２月２０日（日）
・時間　午後３時～
・場所　カラオケハウス　とまと（一日橋店）♪

アンビシャス職員・各患者会・ご家族・栄養士の皆さん・その他

余興もたくさんあるそうですよ♡
みなさんどうぞご参加ください☆

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

特定疾患 自助グループ合同交流会（中部福祉保健所）

特定疾患　各自助グループ合同交流会にご招待いただきました。

網膜色素変性症・パーキンソン病・もやもや病・膠原病
いろいろな方々がお見えになられました。



この日はボランティアで歌を披露してくださった　パーキンソン病友の会の支援者　夕凪の会の宮平さんが素敵な歌声を披露してくださいました。

　　　　　　　　　

プロの歌手とどこが違うのか？解らないほどとてもとても
お上手なのです。
皆さん宮平さんの歌声にうっとり★

それから　飛び入りでみなさん歌を歌われました。
とても楽しそうに　それから生き生きと・・　
もちろん　私も歌わせていただきましたよ♪

　　　　　　　　

おいしいお菓子やケーキもいただき　とても楽しいクリスマス会でした。

やっぱり歌は最高です★