２０１７ ４月定例交流会の報告

２０１７　４月定例交流会を開催いたしました。

 

今日のお天気はまるで梅雨のよう。

気温も２６℃　湿気率　半ぱありません。

(なんなんですか？春はどちらへ）

最近は私も周りの方々も体調を崩されていらっしゃる方が多いです。

 

そんな中、本日の参加者は１０名。

そのお１人に以前役員をしてくださっていたＣさん１０年ぶりにいらしてくださいました。

１０年前とほとんどお変わりなく上品でいらっしゃいました♪

 

参加者の疾患名

・シェーグレン症候群

・成人スティル

・結節性血管炎

・ＳＬＥ

 

近況を話していただいたり病気の管理向きあい方、また、ちょっっぴりドクターのお話★

 

４月この時期はどうも体調すぐれず、私の心も風邪を引いています。

元気がないのです。心が元気がないとやっぱり身体にも繋がっていて、どうも調子がいまいちでした。

でも、「あら？？不思議。皆さんとお話をし、お話を聴かせてもらい、触れ合い（おばさんが良くやる

ボディータッチです）今、心が元気になりました。次は身体もきっとつられて良くなることと思います。

 

必要な時に必要な方が気軽にひょいと顔を出せる風通しの良い会でありたいと思います♪

 

※来月は３か月に一度の中部地区交流会も予定しています。

またご案内いたしますm(_ _)m

参加された皆さま全員に心から感謝です★

 

 

 

情報提供

沖縄市の主催の講演会ですが、
講師は難病の脊髄性筋萎縮症で起業をした佐藤仙務さんです
下記 沖縄市よりの案内文を転記します。

　　　　　　　　　記

講演者の佐藤社長は、脊髄性筋萎縮症の診断を受け、障がい者の就労が困難であ
ることに挫折を感じながらも、ほぼ寝たきりという生活を送りながら、
「働く場所がないのであれば、自分たちで会社を作ろう」という理由で、
１９歳でホームページや名刺の作成を請け負う会社を起業。

一般社団法人日本経営士会のビジネス・イノベーション・アワード2013において
「会長特別賞」を受賞するなど活躍し、テレビ番組（夢の扉＋）でも取り上げられた
自称「寝たきり社長」。

沖縄市の姉妹都市：東海市の「ふるさと観光大使」でもある「佐藤社長」を招き、
これまでの苦労も語っていただく貴重な講演会となっています。

講演会への参加希望の職員の皆様につきましては申し込み用紙に必要事項を記入
の上、沖縄市障がい者基幹相談支援センター（沖縄市役所1F障がい福祉課前）まで
FAXで申し込み頂きますよう宜しくお願い申し上げます。


テーマ：「寝たきりだけど社長やってます」～佐藤仙務 講演会 ～
日 時：平成29年4月13日（木）13：30～16：00（開場13：00～）
場 所：ミュージックタウン音市場
申込期限：４月７日（金）

以上です。難病を持ちながら企業をした方の講演です。
色々と参考になると思い案内します。

＊申込みは沖縄市の当該事務局へお願いします。

お申込み・お問い合わせ
※申し込みは裏面の用紙をＦＡＸでお送りください
主催：沖縄市障がい者自立支援協議会
事務局：沖縄市障がい者基幹相談支援センター
ＴＥＬ：８９４－６１２０
ＦＡＸ：８９４－６１２１
ｅ-ｍａｉｌ：kikan2014@abelia.ocn.ne.jp
入場料無料
寝たきりだけど社長やってます
～ 佐藤仙務講演会～
日時
会場
参加資格
平成２９年４月１３日（木）
１３：３０～１６：００（開場１３：００～）
ミュージックタウン音市場
（沖縄市上地１－１－１ ３Ｆ）
※ミュージックタウン音市場内で飲み物販売が
ございますので、外部からの持ち込みはご遠慮ください。
どなたでもＯＫです（先着３００名）
手話及び要約筆記も準備しております。
ドキュメンタリー番組「夢の扉＋」でも取り上げられ、株式会社仙拓の
代表取締役社長としてご活躍中の佐藤仙務社長をお迎えし、自身の
体験談を赤裸々に語っていただきます。後半では当事者・支援者方の
シンポジウムを開催、障がい者の「就労」について考えていきます。
申込方法
電話・FAX・メールのいずれかでお願いします。
申し込み締め切り平成２９年４月７日（金）

２０１7年 4月の予定

２０１７年　4月の予定です★

 

4月に入りました。

ご入学、就職、引っ越し　転勤などみなさまのご家庭では変化のある時期でしょうか。

4月には私事では清明祭が一番大きな行事でしょうか。

また、(一社)膠原病友の会　全国フォーラムin千葉と社員総会が開催されます。

 

※平成29年度　全国膠原病友の会in千葉

日時　平成29年4月15日(土）９：５０～１６：００

会場　千葉市民会館　地下1階小ホール

 

医療講演　

①(一社）日本リウマチ学会理事長　講演

「最近の膠原病治療の動向」　山本一彦先生

(東京大学医学部付属病院アレルギー・リウマチ内科　教授

②「シェーグレン症候群の合併と認定基準について」　武井正美先生

日本大学医学部付属板橋病院血液・膠原病内科　教授

 

詳細は機関誌「膠原Ｎｏ１８５」をご覧くださいm(_ _)m

 

 

 

沖縄県支部南部地区交流会のお知らせです。

 

毎月第2日曜日　午後2時~午後4時定例交流会です。

3か月に一度　中部地区交流会です。

 

 

とき　4月9日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階多目的室Ｃ

 

多くの皆様のご参加お待ちしています♪

ホームページ URL & メールアドレス変更のお知らせ

ホームページ URL &メールアドレス変更のお知らせ

平成 29 年度（2017 年） 4 月より、ホームページ URL 及び メールアドレスが 変わります。

 

　新しいホームページ　　http://kougen-okinawa.jpn.org

　新しいメールアドレス　yuna@kougen-okinawa.jpn.org

 

 

お知らせが遅くなりました。

お手数をお掛けしますが、新しいアドレスをご登録頂けますよう、宜しくお願い致します。

お食事会の報告

お食事会を開催しました
一年ぶりにお会いできる会員さんもいらっしゃいます。
年末にわたくし事（骨折）で新年会が開催できず
今になってしまいました。



今年は中部が会場となりました。（うるま市赤道　春日観光ホテル）
（なんとこの会場私の高校時代のお友達の嫁ぎ先だったああーー
帰りに偶然遭遇！！二人ともどぅまんぎて（おどろいて）いました。
次回からは安くするよ～って。やったね★
お食事もすごく美味しかったのでそのお言葉しかと覚えておいてもいいですかあ？）




気温はぐっと上がり汗ばむくらい。でもあいにくの雨。。。
車いすの方は残念ながら欠席になっちゃたり
体調を崩され欠席になっちゃったり。
参加できなかった会員さんにもお会いしたかったです(TT)

お顔を出せないのがものすご～く残念です
みなさん べっぴんさんなんです。そして若い！！
（沖縄県支部会員さんは全国一だと思います）←　す・すみません。他府県の会員さんを知りません。
お写真ダメな人はいますか？積極的に移りたい方はいらっしゃいますか？
すると皆さんカメラ目線でございます(*^0^*)



美味しいお食事をいただきながら、お隣同士楽しい楽しい笑い声があちらからこちらから聞こえます。
お腹もいっぱいになり、お1人ずつお話をしていただきます。
膠原病でも疾患名、症状も全くと言っていいほど違うのですが
みなさん一度は「この病気は一生治りませんよ。」と言われ悩み、苦しんだ経験があります。
皆さんの身体全体から優しさが溢れ出してお食事会の時間ずっと良い気に包まれていました。



こちらの可愛い可愛いお二人。そばにいるだけで眩しい！！
将来は一流　パティシエ　一流　ｽｲｰﾂデコ作家　（サインをもらっておかねば）



あっという間に3時間がすぎ、また皆さんそれぞれの場所に戻っていかれます。
それこそ「置かれた場所で咲きなさい」（入院中に出会った本です）
今、このとき、この場所、この瞬間を精一杯過ごされるのでしょう。
また、次回お会いする時がものすごく楽しみです♪
ご参加くださいました皆様素敵なお話またエネルギーをありがとうございましたm(_ _)m

集合写真もブログではお顔出しできませんので、機関誌にてご紹介いたします。

2017 3月定例交流会の報告

２０１７　3月定例交流会を開催いたしました。

今日は昨日の寒い雨のお天気が一転、ポカポカ陽気となりました。

三寒四温を繰り返し、春を迎えます（春はほんとあっという間で夏がきます）

 

※個人が特定できないように報告させていただきます。

（どのような方々が来られるのか？ブログを読んでいらっしゃる方もいます）

 

★シェーグレン症候群　(ご家族）

シェーグレン症候群の疑いが非常に強く、病気について知りたい。

みなさんどのような生活またお仕事についてもお話ができたらとおっしゃっていました。

シェーグレンは平成27年1月に難病が成立して、指定難病に入りいました。

ですから、病気はやはり嫌ですが、医療費の公費負担が受けられるので

その点から見ればそのことは良い事だと思います。

症状がひとそれぞれに違いますが、倦怠感などは本人しかわからず

なかなか回りにわかってもらえないということ。

また、一番身近におられるご家族がこのように

理解しようと会へいらしていただけることは、とてもうれしいことです。

そのような患者さんはきっと、早い回復や病気も落ち着いてくれるのが早いです。

 

★強皮症の方

膠原病の中でも患者数が少ないので、

なかなか同じ疾患の患者さんにお会いするのは難しい中、

今日は会員さん（強皮症）の方がいらして下さり、

初めて来られた患者さんへお話をしてくださいました。

少し前に会へ入会され、また、この方が新しくいらした方々へお話をする。

そのことをピアサポート(仲間）と言いますが、

やはりどんなえらいお医者さんのお言葉よりも安心されることと思います。

交流会はまさにこのピアサポートの場であるのです。

 

一人でも多くの方が、一人で悩み抱えてしまわないように

私たちは患者会の大切さを皆さんへ伝えなければいけません。

一番会のありがたさがわかっているからこそなのです。

 

今日も新しい出会いがありました。皆さんの症状が落ち着き、

日常生活が不便なく過ごせますよう願っています。

ご参加くださいましたみなさんお疲れ様でした。

 

参加人数：9名

2017 3月の予定

2017年　3月の予定です

 

●定例交流会（那覇・南部地区）

 

とき　3月12日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

 

 

●お食事会

 

とき　3月19日(日）

時間　午後12時～

場所　春日観光ホテル（うるま市赤道）

 

今月は交流会とお食事会があります★

会員のみなさまへはお葉書さしあげますm(_ _)m

 

多くの皆様へお会いできるのを楽しみにしています(*^0^*)

 

        唐草模様のバンダナようやく作ってあげました。

                   トラウマがありまして(^^;)

　　　　　　　　　春がやってきました