2017 3月定例交流会の報告

２０１７　3月定例交流会を開催いたしました。

今日は昨日の寒い雨のお天気が一転、ポカポカ陽気となりました。

三寒四温を繰り返し、春を迎えます（春はほんとあっという間で夏がきます）

 

※個人が特定できないように報告させていただきます。

（どのような方々が来られるのか？ブログを読んでいらっしゃる方もいます）

 

★シェーグレン症候群　(ご家族）

シェーグレン症候群の疑いが非常に強く、病気について知りたい。

みなさんどのような生活またお仕事についてもお話ができたらとおっしゃっていました。

シェーグレンは平成27年1月に難病が成立して、指定難病に入りいました。

ですから、病気はやはり嫌ですが、医療費の公費負担が受けられるので

その点から見ればそのことは良い事だと思います。

症状がひとそれぞれに違いますが、倦怠感などは本人しかわからず

なかなか回りにわかってもらえないということ。

また、一番身近におられるご家族がこのように

理解しようと会へいらしていただけることは、とてもうれしいことです。

そのような患者さんはきっと、早い回復や病気も落ち着いてくれるのが早いです。

 

★強皮症の方

膠原病の中でも患者数が少ないので、

なかなか同じ疾患の患者さんにお会いするのは難しい中、

今日は会員さん（強皮症）の方がいらして下さり、

初めて来られた患者さんへお話をしてくださいました。

少し前に会へ入会され、また、この方が新しくいらした方々へお話をする。

そのことをピアサポート(仲間）と言いますが、

やはりどんなえらいお医者さんのお言葉よりも安心されることと思います。

交流会はまさにこのピアサポートの場であるのです。

 

一人でも多くの方が、一人で悩み抱えてしまわないように

私たちは患者会の大切さを皆さんへ伝えなければいけません。

一番会のありがたさがわかっているからこそなのです。

 

今日も新しい出会いがありました。皆さんの症状が落ち着き、

日常生活が不便なく過ごせますよう願っています。

ご参加くださいましたみなさんお疲れ様でした。

 

参加人数：9名