平成29年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会＆勉強会報告

平成29年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会＆勉強会報告を開催いたしました。

とき　平成29年　6月11日（日）
時間　13：30～16：00
場所　那覇市保健所　3階　多目的室A.B
第1部　総会
会員数　82名に対し委任状３３　会員参加　２２
本総会は成立いたしました。
平成28年度決算報告・活動報告　平成29年度予算・活動案につきまして
承認いたしましたので報告いたします。

来年度はなんと沖縄県支部20周年です★
今年の活動計画のひとつに20周年に向けての準備があります。
皆様にとって益になり、また会を知らないかたがたへ一人でも多く、情報が行くようにしたいです。

第二部
難病法における措置期間終了後の医療費助成制度について
沖縄県難病相談支援センター　副理事長　照喜名　通氏による勉強会説明会を行いました。
12月31日をもって措置期間が終了すること。機関紙「膠原」でも詳しく説明されておりますが
やはり、お一人で理解することはとても難しく、皆さんのお顔を合わせながら文言の説明
内容の説明をしていただきました。
闊達なご意見・質問が出てとても勉強になりましたと会員さん。
制度について患者は自ら学ばないといけません。
正しい情報をお伝えすることは患者会の存在する大切な役割のひとつです。

沖縄県支部総会＆勉強会お知らせ（再送）

��＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
2017年支部総会＆勉強会

日時：6月11日(日) 13:30～16:00
場所：那覇市保健所　多目的室Ａ・Ｂ

第一部　13:30～14:00　平成29年度支部総会

第二部　14:00～1５:00　勉強会＆質疑応答

第三部　15:00～16:00　交流会(予定）
講師：沖縄県難病相談支援センター アンビシャス　照喜名　通氏
　約30分の内容説明の後、質疑応答。
※更に時間が取れる場合は、交流会開催を予定しております。
��＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

ももじ　6月に15歳になりました。最近は階段の登り降りが難しく
一段ずつゆっくりゆっくりです。私のペースにちょうど良いです。
人間で換算しましたら76歳。食欲はばっちり！！元気です。
��突然の登場。すみませんm(_ _)m)

2017年度支部総会＆勉強会のお知らせ

みなさま
平成29年度沖縄県支部総会＆勉強会のお知らせです。
下記日程で開催いたします。
支部総会では運営委員が何度も集まり、
今年度の、またこの先の会の継続やあり方について
一生懸命に話し合っているということ、
皆さんへもお伝えできたらと思っています。
会が皆さんにとって安心出来る場・開かれた会であるように。

また、平成29年12月31日をもって　難病法医療費助成措置期限が終了します。
その後、自分は軽快者となるのか？医療費はどう変わるのか？
ぜひとも知っておかねばいけないことです。
ぜひ、みなさんご参加くださり制度についてご自身で理解されてくださいね♪

��＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
2017年支部総会＆勉強会

日時：6月11日(日) 13:30〜16:00
場所：那覇市保健所　多目的室Ａ・Ｂ

第一部　13:30〜14:00　平成29年度支部総会

第二部　14:00〜1５:00　勉強会＆質疑応答

第三部　15:00～16:00　交流会(予定）
講師：沖縄県難病相談支援センター アンビシャス　照喜名　通氏
　約30分の内容説明の後、質疑応答。
※更に時間が取れる場合は、交流会開催を予定しております。
��＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

定期外来日

定期外来日でした。
今日は一日中病院だろうな～と想定し、少しでも早く受診できるよう
午後の予約ですが、午前中に受付をしました。
①整形外科→（ＭＲＩとレントゲン）→②内科（血液検査、尿検査）

整形外科では骨折した左足は完治までにはもう少し。反対の右足は・・・
先生「手術する気ないでしょう？」（含み笑←嫌味な感じ）
私「痛みもありませんし」
あっそうという感じで、手術の予定がないなら話はないよと言わんばかり
先生「はい。では」
　私「お・怒ってる？？（心の声）」
上手くコミュニケーションがとれていない・・（泣）
受診が終わり先生の「いつ骨折してもおかしくない。気を付けてというしかありません。」との
まあ。先生からすればごもっともの言葉がわたしをどんどん不安にしました。

内科では、なんとＳＬＥさん。
ようやくようやくわかってくれたかーーーー。
大人しくなっています。プレドニンが私の記録更新　１０mg。
そうか。そうか。今、体調の良い時に足の手術しようか？と思いなおしているところです。

目の前の事を淡々とこなしていこうと思っていますm(_ _)m

2017年 5月の定例会報告

5月14日(日）定例交流会を開催いたしました。
この日は母の日。
皆さんはおかあさんへまたご自身がおかあさんで「ありがとう！！」を伝え合う事ができましたでしょうか？
お誕生日は「お誕生日おめでとう」と書き出しますが母の日は「母の日おめでとう」とするのは、何だか変ですよねえ。

さて、この日は交流会の前に運営員会を開催いたしました。

時間：午後12時~午後2時まで
支部総会が6月11日(日）となりましたので
その準備やその他、この一年の活動についての話し合いです。
みっちり(笑）2時間話合いをいたしました。

交流会：午後2時〜午後4時
運営委員と会員さん併せて10名の参加です。
久しぶりに会へいらっしゃったＭさん。
ずっと寛解の状態でいたことろ、最近どうも調子が良くなく少しお薬が増え
また、関節や筋肉の痛み、かかとも痛くなりますか？？と皆さんへ聞かれていました。

「かかと」・・・（不思議な箇所ですが）
「ある、ある　」と答えた方が2名。
「しばらくすると気がついたときには良くなっている事が多いですよ～。」
「痛みは移動しますよ。」
とお話が出て、「そうですか。」と少し安心されていらっしゃいました。

また、やはり措置経過終了後の医療費助成制度について
「本を読んでも理解できなくて・・」と
その勉強会を6月11日総会後に行う予定です。

会員の皆様へはお手紙さし上げますので、多くの皆様のご参加お待ちしております♪

参加者　10名

２０１７ ４月定例交流会の報告

２０１７　４月定例交流会を開催いたしました。

 

今日のお天気はまるで梅雨のよう。

気温も２６℃　湿気率　半ぱありません。

(なんなんですか？春はどちらへ）

最近は私も周りの方々も体調を崩されていらっしゃる方が多いです。

 

そんな中、本日の参加者は１０名。

そのお１人に以前役員をしてくださっていたＣさん１０年ぶりにいらしてくださいました。

１０年前とほとんどお変わりなく上品でいらっしゃいました♪

 

参加者の疾患名

・シェーグレン症候群

・成人スティル

・結節性血管炎

・ＳＬＥ

 

近況を話していただいたり病気の管理向きあい方、また、ちょっっぴりドクターのお話★

 

４月この時期はどうも体調すぐれず、私の心も風邪を引いています。

元気がないのです。心が元気がないとやっぱり身体にも繋がっていて、どうも調子がいまいちでした。

でも、「あら？？不思議。皆さんとお話をし、お話を聴かせてもらい、触れ合い（おばさんが良くやる

ボディータッチです）今、心が元気になりました。次は身体もきっとつられて良くなることと思います。

 

必要な時に必要な方が気軽にひょいと顔を出せる風通しの良い会でありたいと思います♪

 

※来月は３か月に一度の中部地区交流会も予定しています。

またご案内いたしますm(_ _)m

参加された皆さま全員に心から感謝です★

 

 

 

情報提供

沖縄市の主催の講演会ですが、
講師は難病の脊髄性筋萎縮症で起業をした佐藤仙務さんです
下記 沖縄市よりの案内文を転記します。

　　　　　　　　　記

講演者の佐藤社長は、脊髄性筋萎縮症の診断を受け、障がい者の就労が困難であ
ることに挫折を感じながらも、ほぼ寝たきりという生活を送りながら、
「働く場所がないのであれば、自分たちで会社を作ろう」という理由で、
１９歳でホームページや名刺の作成を請け負う会社を起業。

一般社団法人日本経営士会のビジネス・イノベーション・アワード2013において
「会長特別賞」を受賞するなど活躍し、テレビ番組（夢の扉＋）でも取り上げられた
自称「寝たきり社長」。

沖縄市の姉妹都市：東海市の「ふるさと観光大使」でもある「佐藤社長」を招き、
これまでの苦労も語っていただく貴重な講演会となっています。

講演会への参加希望の職員の皆様につきましては申し込み用紙に必要事項を記入
の上、沖縄市障がい者基幹相談支援センター（沖縄市役所1F障がい福祉課前）まで
FAXで申し込み頂きますよう宜しくお願い申し上げます。


テーマ：「寝たきりだけど社長やってます」～佐藤仙務 講演会 ～
日 時：平成29年4月13日（木）13：30～16：00（開場13：00～）
場 所：ミュージックタウン音市場
申込期限：４月７日（金）

以上です。難病を持ちながら企業をした方の講演です。
色々と参考になると思い案内します。

＊申込みは沖縄市の当該事務局へお願いします。

お申込み・お問い合わせ
※申し込みは裏面の用紙をＦＡＸでお送りください
主催：沖縄市障がい者自立支援協議会
事務局：沖縄市障がい者基幹相談支援センター
ＴＥＬ：８９４－６１２０
ＦＡＸ：８９４－６１２１
ｅ-ｍａｉｌ：kikan2014@abelia.ocn.ne.jp
入場料無料
寝たきりだけど社長やってます
～ 佐藤仙務講演会～
日時
会場
参加資格
平成２９年４月１３日（木）
１３：３０～１６：００（開場１３：００～）
ミュージックタウン音市場
（沖縄市上地１－１－１ ３Ｆ）
※ミュージックタウン音市場内で飲み物販売が
ございますので、外部からの持ち込みはご遠慮ください。
どなたでもＯＫです（先着３００名）
手話及び要約筆記も準備しております。
ドキュメンタリー番組「夢の扉＋」でも取り上げられ、株式会社仙拓の
代表取締役社長としてご活躍中の佐藤仙務社長をお迎えし、自身の
体験談を赤裸々に語っていただきます。後半では当事者・支援者方の
シンポジウムを開催、障がい者の「就労」について考えていきます。
申込方法
電話・FAX・メールのいずれかでお願いします。
申し込み締め切り平成２９年４月７日（金）