２０１7年 4月の予定

２０１７年　4月の予定です★

 

4月に入りました。

ご入学、就職、引っ越し　転勤などみなさまのご家庭では変化のある時期でしょうか。

4月には私事では清明祭が一番大きな行事でしょうか。

また、(一社)膠原病友の会　全国フォーラムin千葉と社員総会が開催されます。

 

※平成29年度　全国膠原病友の会in千葉

日時　平成29年4月15日(土）９：５０～１６：００

会場　千葉市民会館　地下1階小ホール

 

医療講演　

①(一社）日本リウマチ学会理事長　講演

「最近の膠原病治療の動向」　山本一彦先生

(東京大学医学部付属病院アレルギー・リウマチ内科　教授

②「シェーグレン症候群の合併と認定基準について」　武井正美先生

日本大学医学部付属板橋病院血液・膠原病内科　教授

 

詳細は機関誌「膠原Ｎｏ１８５」をご覧くださいm(_ _)m

 

 

 

沖縄県支部南部地区交流会のお知らせです。

 

毎月第2日曜日　午後2時~午後4時定例交流会です。

3か月に一度　中部地区交流会です。

 

 

とき　4月9日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階多目的室Ｃ

 

多くの皆様のご参加お待ちしています♪

ホームページ URL & メールアドレス変更のお知らせ

ホームページ URL &メールアドレス変更のお知らせ

平成 29 年度（2017 年） 4 月より、ホームページ URL 及び メールアドレスが 変わります。

 

　新しいホームページ　　http://kougen-okinawa.jpn.org

　新しいメールアドレス　yuna@kougen-okinawa.jpn.org

 

 

お知らせが遅くなりました。

お手数をお掛けしますが、新しいアドレスをご登録頂けますよう、宜しくお願い致します。

お食事会の報告

お食事会を開催しました
一年ぶりにお会いできる会員さんもいらっしゃいます。
年末にわたくし事（骨折）で新年会が開催できず
今になってしまいました。



今年は中部が会場となりました。（うるま市赤道　春日観光ホテル）
（なんとこの会場私の高校時代のお友達の嫁ぎ先だったああーー
帰りに偶然遭遇！！二人ともどぅまんぎて（おどろいて）いました。
次回からは安くするよ～って。やったね★
お食事もすごく美味しかったのでそのお言葉しかと覚えておいてもいいですかあ？）




気温はぐっと上がり汗ばむくらい。でもあいにくの雨。。。
車いすの方は残念ながら欠席になっちゃたり
体調を崩され欠席になっちゃったり。
参加できなかった会員さんにもお会いしたかったです(TT)

お顔を出せないのがものすご～く残念です
みなさん べっぴんさんなんです。そして若い！！
（沖縄県支部会員さんは全国一だと思います）←　す・すみません。他府県の会員さんを知りません。
お写真ダメな人はいますか？積極的に移りたい方はいらっしゃいますか？
すると皆さんカメラ目線でございます(*^0^*)



美味しいお食事をいただきながら、お隣同士楽しい楽しい笑い声があちらからこちらから聞こえます。
お腹もいっぱいになり、お1人ずつお話をしていただきます。
膠原病でも疾患名、症状も全くと言っていいほど違うのですが
みなさん一度は「この病気は一生治りませんよ。」と言われ悩み、苦しんだ経験があります。
皆さんの身体全体から優しさが溢れ出してお食事会の時間ずっと良い気に包まれていました。



こちらの可愛い可愛いお二人。そばにいるだけで眩しい！！
将来は一流　パティシエ　一流　ｽｲｰﾂデコ作家　（サインをもらっておかねば）



あっという間に3時間がすぎ、また皆さんそれぞれの場所に戻っていかれます。
それこそ「置かれた場所で咲きなさい」（入院中に出会った本です）
今、このとき、この場所、この瞬間を精一杯過ごされるのでしょう。
また、次回お会いする時がものすごく楽しみです♪
ご参加くださいました皆様素敵なお話またエネルギーをありがとうございましたm(_ _)m

集合写真もブログではお顔出しできませんので、機関誌にてご紹介いたします。

2017 3月定例交流会の報告

２０１７　3月定例交流会を開催いたしました。

今日は昨日の寒い雨のお天気が一転、ポカポカ陽気となりました。

三寒四温を繰り返し、春を迎えます（春はほんとあっという間で夏がきます）

 

※個人が特定できないように報告させていただきます。

（どのような方々が来られるのか？ブログを読んでいらっしゃる方もいます）

 

★シェーグレン症候群　(ご家族）

シェーグレン症候群の疑いが非常に強く、病気について知りたい。

みなさんどのような生活またお仕事についてもお話ができたらとおっしゃっていました。

シェーグレンは平成27年1月に難病が成立して、指定難病に入りいました。

ですから、病気はやはり嫌ですが、医療費の公費負担が受けられるので

その点から見ればそのことは良い事だと思います。

症状がひとそれぞれに違いますが、倦怠感などは本人しかわからず

なかなか回りにわかってもらえないということ。

また、一番身近におられるご家族がこのように

理解しようと会へいらしていただけることは、とてもうれしいことです。

そのような患者さんはきっと、早い回復や病気も落ち着いてくれるのが早いです。

 

★強皮症の方

膠原病の中でも患者数が少ないので、

なかなか同じ疾患の患者さんにお会いするのは難しい中、

今日は会員さん（強皮症）の方がいらして下さり、

初めて来られた患者さんへお話をしてくださいました。

少し前に会へ入会され、また、この方が新しくいらした方々へお話をする。

そのことをピアサポート(仲間）と言いますが、

やはりどんなえらいお医者さんのお言葉よりも安心されることと思います。

交流会はまさにこのピアサポートの場であるのです。

 

一人でも多くの方が、一人で悩み抱えてしまわないように

私たちは患者会の大切さを皆さんへ伝えなければいけません。

一番会のありがたさがわかっているからこそなのです。

 

今日も新しい出会いがありました。皆さんの症状が落ち着き、

日常生活が不便なく過ごせますよう願っています。

ご参加くださいましたみなさんお疲れ様でした。

 

参加人数：9名

2017 3月の予定

2017年　3月の予定です

 

●定例交流会（那覇・南部地区）

 

とき　3月12日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

 

 

●お食事会

 

とき　3月19日(日）

時間　午後12時～

場所　春日観光ホテル（うるま市赤道）

 

今月は交流会とお食事会があります★

会員のみなさまへはお葉書さしあげますm(_ _)m

 

多くの皆様へお会いできるのを楽しみにしています(*^0^*)

 

        唐草模様のバンダナようやく作ってあげました。

                   トラウマがありまして(^^;)

　　　　　　　　　春がやってきました

2017 2月定例交流会の報告

２０１７　2月定例交流会の報告

 

とき　2月12日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所3階　多目的室Ｃ

 

参加者　3名

 

 

今回は、寒さのせいか、運営委員2名に会員さん1名の合計3名の参加となりました。
ほぼユンタクタイムとして、お互いの事をじっくり話し合える今までとは少し違う時間を持つ事が出来ました。
同じ箇所の圧迫骨折でも、経過や現在に至るまで個人差がある事。

同じ膠原病として、一括りとされている病気だが、治療法が全く異なる事。
そして、狭い沖縄、何処かで繋がっている事に気付き、更なる親近感が湧いてきてたりと…

人それぞれ違った生活パターンがあり、その中でどの様に自分の病気と向き合い、付き合っていくのか…
不安ではなく、これこらは充実した時間を過ごせていけたらいいね！

と言う様な内容のお話しをお聞きし、凄く共感を感じました。
ドクターや周りの人々との関係性をより良くする事でかなり、不安は解消されていくと思います。

ドクターを含め人との繋がり、関係性の大切さを日々感じています。

 

幸い私は、ドクターとの出会いがベストな関係にあるお陰で、穏やかに過ごす事が出来ている様な気がします。

会員さん皆さんが、相談し易い、

自分にはドクターがついているという安心感が持てる関係性が生まれてくれたらいいなぁって思っております。

 

報告者　A/A

2017 2月の予定 難病支援センター膠原病セカンドＯＰ

２０１７　2月定例交流会のお知らせです

 

とき　2月12日(日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

 

多くのみなさまのご参加お待ちしていますm(_ _)m

 

 

 

また、今月は県難病支援センターアンビシャス主催の

膠原病セカンドオピニオンがあります。

予約の早い方からのご案内ですのでどうぞお早めに

予約連絡は下記　アンビシャスまでお願いいたしますm(_ _)m

日頃なかなかゆっくりと医療機関でお話できない方もこの機会に

専門の先生へいろいろな御相談をなさってみてはどうでしょうか？

 

 

 

平成２８年度セカンドオピニオンのご案内

膠原病 難病医療相談会

（日 　 時）  成２９年 ２月 ２７日（月）１４時～１６時
（場　　所）  沖縄県難病相談支援センター　アンビシャス　
　　　　　　（那覇市牧志3-24-29グレイスハイム喜納2-1階）
(対象疾患)　膠原病（患者・家族）
(医　　師)　比嘉 啓 先生（首里城下町クリニック　第二クリニック院長）
（受 診 料）無料
（定　　員）４名（１人３０分、先着予約制）
（申 込 み）認定ＮＰＯ法人　アンビシャス
（問 合 せ）０９８－９５１－０５６７（担当：照喜名）
　　　　　　土・日・祝祭日休業　10：00～18：00まで