平成23年度 総会・講演会延期のお知らせ

平成23年度　膠原病友の会沖縄県支部
総会および講演会の延期のお知らせ

5月29日（日）に予定しております　
平成23年度　膠原病友の会沖縄県支部総会および講演会は、
台風2号の接近により延期とさせていただきます。

なお、新たな総会・講演会は6月19日（日）を予定しております。
日にちが近づきましたら、改めてお知らせいたします。
6月に皆様にお会いできることを楽しみにしております。
たくさんの皆様のご参加お待ちしております。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　役員一同

平成２３年度 膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会の開催について

平成２３年度　膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会

とき　5月29日（日）
時間　午後2時より
場所　沖縄県中央保健所(那覇市与儀）3階　大会議室


台風2号の接近により週末にかけて沖縄県は暴風雨の見込み。
当日　支部総会・講演会を開催するかどうか。

土曜日の午前中までに決定したいと思います。

暴風域の場合は（公共交通機関の運休）中止
強風域の場合は開催予定

ブログを御確認下さいm(_ _)m

宜しくお願いいたします。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１

阿波連

平成２３年度 膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会

平成２３年度　全国膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会のお知らせ

とき　５月２９日（日）
時間　午後２時～午後５時
場所　沖縄県中央保健所　３階　大会議室

講演会に大浜第一病院の管理栄養士　富田仁美さんをお呼びして

「膠原病栄養障害と食事療法」と題してお話していただきます。

ステロイドによる　骨粗鬆症・高血圧・高血糖・高脂血しょう
また、強皮症のように胃腸の具合が悪い方の消化の良い食事
簡単にバランスのとれたお食事　など・・

たくさんの皆様のご参加お待ちしております。

どなたでもご参加ください。
講演会の後栄養士さんも一緒に交流会も予定しております。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

４０周年記念誌 膠原病 ハンドブック

��０周年記念誌
２０１１年

膠原病　ハンドブックが皆さまのお手元に届いたことと思います。
　　　　　　　　　　　　　　　（代金は会費に含まれています）

多くの先生方・関係者の方々のご協力のもと素晴らしい記念誌ができました。
疾患別に詳しく説明されています。

皆さま　読まれてみてどうでしたか？

ハンドブックもインターネットでもそうですが、読んでいくうちに不安になってしまわれる方も多くいらっしゃいます。

でも、その症状すべてがあてはまるものではありません。
そのままを受け取るのではなく、不安に思われること
疑問に思われることは、患者会へ来て生の声を聞いていただきたいのです。

怖い怖いと思っていたことが案外そうでもなかったということも
実際に患者さんに会ってみて思うことも多いのです。

情報がたくさんある社会の中でも患者会の役割が大切なのは
ここにもあるのです。

※会員以外の方々へは1,000円で販売しております。
医療関係者・膠原病に関心のある方はどうぞご連絡下さい。

２０１１ 5月定例交流会の報告

��０１１　5月定例交流会を行いました。

総会の貸出許可書を提出してあるので、すっかり今日の交流会の
貸出許可書も出しているのだと。（毎月保健所の施設貸出許可書を提出するのです）すっかり忘れておりました。

なんとか警備の方にお願いして部屋を開けていただきました(^^;

皮膚筋炎の患者さんがご夫婦でおいでになられました。
同じ病気の人と会ってみたい。そして痛みや辛さを分かち合いたい
多くの患者さんが最初に思われることでしょう。

痛みとともに外見の変化でもまわりの目を気にしてしまい
どうしても内にこもってしまうこと。とてもよくわかります。
それでも、やっぱり一人でこもってしまうことが一番良くない。
病気自体でも孤立してしまいますが、社会からも孤立してしまっては
悪循環です。
こうして、患者会へ足を運ばれたことでその悪循環からは抜けられたでしょうか。少しでも元気になって頂けたのなら嬉しいです。

特定疾患の申し込みの件や皆さんがいろいろアドバイスしてくださいました。

また、免疫学の研究を大学でなさっておられる会員さんが転勤で本土へお引っ越しなさるとのことでご挨拶にいらしてくださいました。
彼女は研究者であり患者であるので（あまり嬉しい事ではありませんが・・）
その立場から　医療側へのアプローチができるとおしゃっていました。
膠原病に対して病気だけを標的に出来るようなお薬の開発がこれから
始まるそうです。
そんなお薬早くできると良いです。

今日は友の会夜の部の皆さん？？（飲みメンバー）も久しぶりに
集まりました。お昼には参加できないけど夜なら参加できるわ。。という
方がおられましたらどうぞお声をかけてください。
どなたでも大歓迎です。

どのような形でもいいから患者会と繋がっていてほしいのです。
膠原病の患者さんが孤立してしまわないように。
このことが患者会の一番大切な役割だと思っております。

参加人数　　9名

みなさま　ありがとうございましたm(_ _)m

2011年 ５月 定例交流会のお知らせ

２０１１　５月の定例交流会のお知らせ

とき　５月８日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室

まだ、交流会へいらしたことのない皆さま　どうぞこの機会に
遊びに来て見てください。きっと元気になって頂けると思います♪


※5月２９日（日）には支部総会および講演会も予定しております。
講演が決まり次第　お知らせいたします　m(_ _*)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

全国総会・医療講演会ＰＡＲT2

記念講演
「膠原病に起こる肺症状」
講師　長井　苑子先生
（財）京都健康管理研究会中央診療所　所長

膠原病から肺の機能が悪くなられる方もいらっしゃいます。
それは、外界からの種々の微生物刺激物など絶えず吸入され
常に存在している。
その細胞を活性化して炎症を起こしやすくなる（常に臨戦態勢にある）
からだそうです。

・細菌性肺症
・感染性薬剤性肺炎
・治療薬による肺症（薬剤性肺症）
・器質化肺炎＝肺胞内の線維化
・間質性肺炎

肺症といってもこのようにいくつかの原因がありその治療法は
各々全く違っていることもあるので、初めの診断治療方針と経過が
とても大切になってくる。診療とは綜合した力である。
また、患者自身も勉強し患者力を高めることも大切になります。
友の会や患者会でともに学びましょう。

治療方法
・薬剤治療
・在宅酸素療法
・呼吸リハビリテーション
・心療内科的治療　　等

肺高血圧症においても治らない病気から完治まではいかずとも圧が良くなることもあるそうです。

どの季節にも生き抜けるように知識と知恵と気力で前向きに病気と付き合おう
と最後を締めくくってくださいました。

お人柄もとても素晴らしいドクターでした。

会員の皆様へは、ご講演の講演録を本部よりお送りいたします（膠原）