２０１１ 5月定例交流会の報告

��０１１　5月定例交流会を行いました。

総会の貸出許可書を提出してあるので、すっかり今日の交流会の
貸出許可書も出しているのだと。（毎月保健所の施設貸出許可書を提出するのです）すっかり忘れておりました。

なんとか警備の方にお願いして部屋を開けていただきました(^^;

皮膚筋炎の患者さんがご夫婦でおいでになられました。
同じ病気の人と会ってみたい。そして痛みや辛さを分かち合いたい
多くの患者さんが最初に思われることでしょう。

痛みとともに外見の変化でもまわりの目を気にしてしまい
どうしても内にこもってしまうこと。とてもよくわかります。
それでも、やっぱり一人でこもってしまうことが一番良くない。
病気自体でも孤立してしまいますが、社会からも孤立してしまっては
悪循環です。
こうして、患者会へ足を運ばれたことでその悪循環からは抜けられたでしょうか。少しでも元気になって頂けたのなら嬉しいです。

特定疾患の申し込みの件や皆さんがいろいろアドバイスしてくださいました。

また、免疫学の研究を大学でなさっておられる会員さんが転勤で本土へお引っ越しなさるとのことでご挨拶にいらしてくださいました。
彼女は研究者であり患者であるので（あまり嬉しい事ではありませんが・・）
その立場から　医療側へのアプローチができるとおしゃっていました。
膠原病に対して病気だけを標的に出来るようなお薬の開発がこれから
始まるそうです。
そんなお薬早くできると良いです。

今日は友の会夜の部の皆さん？？（飲みメンバー）も久しぶりに
集まりました。お昼には参加できないけど夜なら参加できるわ。。という
方がおられましたらどうぞお声をかけてください。
どなたでも大歓迎です。

どのような形でもいいから患者会と繋がっていてほしいのです。
膠原病の患者さんが孤立してしまわないように。
このことが患者会の一番大切な役割だと思っております。

参加人数　　9名

みなさま　ありがとうございましたm(_ _)m