東京大学

昨日から東京に副支部長と来ています。
楽しみ?にしていた雪は降りませんでした。しかし寒い寒い、耳あて？イヤーウォーマーなくて耳がちぎれるくらい(>_<)

早く沖縄帰りたいな(*^_^*)

今日はJPA難病疾病協議会で行われています研究班の研究報告会の傍聴に東京大学のキャンパスに行きました。
厚労省疾病対策課 課長のお話に始まり国内外の患者会調査、研究について様々な立場から専門家の方々が発表なさいました。（今までは研究者のみが調査・研究していましたが昨年から患者会・団体が主体となり調査・研究がおこなわれることになりました。）

こんなに沢山の方々が難病に関する研究に力を入れてくださっていること、きっと本部運営委員でなければ一生わからなかった事と思います。何もかもが初めて聞くことや体験する事で今日は頭の中ぐるぐるです。明日は本番。膠原病友の会法人化に向けて臨時支部長会議です。副支部長とがんばります。皆様から預かっていますJPA国会誓願署名直接届けて参ります。
明日の東京 氷点下になるそうです。
沖縄は何度かな？
(≧ω≦)b