2016年10月13日木曜日

2016 10月定例交流会の報告

2016 10月定例交流会の報告

 

この日は交流会の前に運営員会も開催いたしました。

 

運営委員のMさん 新しい門出♪しばらく本土へ行くことになりました。

そこで、運営委員でアリカンパイ!!ワイン(By BIGIN)

いってらっしゃ~いうれしいわっしょ~い

 

 

患者会で大切にしていることの一つに、会員さんまたはご家族がその人らしく、

その場所で輝いて暮らすこと。があります。

そして、それをみんなで応援し、時には体調を悪くするときなどは

「そんな事もあるよ。大丈夫。」と互いに引っ張り合える関係。

とても大事に思っていることです。

 

もちろん、運営についての議題についても話し合いましたよ。

 

運営委員会 午後12時~午後2時

 

交流会

 

★4年前に一度いらしたSLEの患者さん

 

脳梗塞を起こされて言語が少し出にくい状況でした。

しかし、その笑顔と前向きさにはその場にいた皆が元気をもらったのです。

ご自分で運転され、リハビリを兼ねた趣味にも通われ

「このまま、寝てばかりの人生でたまるか!!」と力強くおっしゃいました。

人にとって、コミュニケーションはとても大切で、想いがなかなか伝わらないという

状況は本当にお辛いことと想像します。

伝わらなければ、人と話すこともおっくうになり外出もできなくなるでしょう。

しかしながら、Iさんは交流会へまた来ていただきました。凄いことです。

 

帰りにIさんと二人で少しお話をしました。

 

Iさん:「感謝していますとおっしゃりたいことろ、かんちょうしています。」とおっしゃったのです。

私、すかさず「今、かんちょうって言いましたよね~(笑)」

私とIさん大爆笑!!涙を流しながら二人大笑いしました。ちゅん

 

ここまで来るのにどれだけのご苦労があったか想像にも及びませんが

このようなユーモアのもてる彼女をとても素敵に思います。

 

交流会

午後2時~午後4時

 

 

明日から東京です。VHO-netワークショップです。

今、私はタンクトップ。何を着て行けばいいんだ??

 


2016年10月7日金曜日

(一社)全国膠原病友の会主催 小児膠原病つどい

小児膠原病のつどい(九州・沖縄ブロック)開催のご案内

 

日 時平成28年11月5日(土)  13:00~16:00

会 場南風(みなかぜ)公民館 

(南風コミュニティーセンター「ひまわり」) 大ホール

福岡県糸島市南風台8丁目10−52  TEL(092-322-9656)  駐車場有

プログラム

開会 13:00

医療講演会 13:05~14:05

演題:『小児膠原病の最新治療と成人期移行の課題』                   

講 師:武井 修治 先生 (鹿児島大学医学部保健学研究科

鹿児島大学病院 小児診療センター)

質疑応答  14:05~14:30

休   憩  14:30~14:40

部門別意見交換会  14:40~15:30

全体交流会  15:30~16:00

閉 会  16:00

主な対象者:20歳までに発症された患者さんおよびその家族(現在成人の方も可)

      小児膠原病に関わる方々、小児膠原病の情報のほしい方など 

 

★「小児膠原病のつどい」へ参加を希望される方は、手紙、電話、FAX、ホームページより

お申し込みください。10月31日締め切り〉

 

全国膠原病友の会事務局 TEL:03-3288-0721 FAX:03-3288-0722

ホームページ :http//www.kougen.org/

 

       南風(なみかぜ)公民館

 

「小児膠原病のつどい」開催予定の11月頃には

緑の山々のすそ野に広がる黄金色の稲穂が風に

揺られて、来訪者に歓迎のウェーブを披露してくれることと思います。

来訪者、特に子どもさんたちには、澄み渡る空気や自然の香りを身体中で受け止め、

人々の思いやりと温かさの中で、思い出に残る一日を過ごして頂きたいと願います。

多くの皆様のご参加お待ちしています。

 

    

アクセス:  車・・・西九州自動車道・前原ICより3分

電車・・・筑前前原駅(1.5km) タクシー5分

(タクシーは駅北側と南側に10台ほど常時、待機) 

☆福岡空港から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で44分(610円)/ 1時間に4~5本 

☆博多駅から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で39分(580円) / 1時間に4~5本

☆西鉄福岡(天神)駅から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で33分(580円) / 1時間に4~5本


2016年10月1日土曜日

2016 10月定例交流会のお知らせ

2016 10月定例交流会のお知らせです

 

とき 10月9日(日)

時間 午後2時~

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

 

多くのみなまさのご参加おまちしております♪

 

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kougen-okinawa★cc.sunnyday.jp

*迷惑メール対策のため、(アットマーク)をわざと★で表示してあります。

誠にお手数ですが、メールを送られる際は、半角のアットマークに打ち直して下 さい。

 

 

 


2016年9月17日土曜日

2016 9月の定例交流会の報告

2016 9月定例交流会の報告
9月11日(日)那覇市保健所にて交流会を開催いたしました。
 (運営委員4名、会員さん1名、患者さんのご家族1名に、難病支援センターの照喜名さん(合計7名)
それぞれが違った症状で悩み、色々な科の専門医の情報、
同じ症状を体験された方の情報を求めて交流会に足を運ばれています。
多くの情報を集め、そしてその得た情報から自分で納得して治療に臨むのか、
最終的には治療法を自分で選択しなければならない。
これって凄く難しい選択であり、患者としては現状況から脱出したいがそのリスクを考えなければいけません。
そこでもやはり医療機関、ドクターとの関係性の大切さを痛感しました。
そして何より患者さんご本人ではなく、ご家族の方おひとりで参加して頂いた姿に心強さを感じました。
家族ゆえの照れくささから優しい一言がかけにくいものの、
どの様に、自分らしく相手を思いやり、支えることが出来るのか彼自身が探しているように私には感じられました。
そっと見守る優しさ。優しく言葉をかける思いやり。
行動で支えてくれる。色々な方法があって、その方の負担にならない応援ってあるのでしょうね。
※認定NPO法人難病支援センター「アンビシャス」の照喜名さんからの情報です。
難病患者就職サポーターはハローワーク那覇専門援助部門で
また、難病支援センターアンビシャスで月に1度出張相談会を開催するそうです
アンビシャスでは毎月第三火曜日 午後1時半~3時半の間就職相談が出来るとの事。
ただし、先着2名の予約制となっているとの事です。
病気を抱えての就職。中々難しいものがあって、多くの方が悩んでいると思うので、
この機会に専門の方に相談し、自分のやりたい事、出来る事をみつけられるといいなぁと思います。


2016年9月3日土曜日

2016 9月定例交流会のお知らせ

2016 9月定例交流会のお知らせ

 

とき 9月11日(日)

時間 午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

 

多くの皆様のご参加お待ちしています♪

  

     

         まだまだ沖縄は残暑厳しいです★ 

                  自宅から15分で海まで行きますよ~(*^0^*)

 

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2016年8月20日土曜日

2016 8月定例交流会の報告

2016 8月定例交流会の報告です

 

8月14日(日)に那覇市保健所にて定例交流会を開催しました。

この日は、沖縄ビックイベントお盆(ウンケー)の前で、役員も皆忙しい!!(><)

長年、交流会を毎月開催していますが、もしかしたら誰も来ない??とどきどきしながら

保健所へ~GO。

行ってよかった~開催して良かった。いつでも誰かがこの日にこの場所にいますよ★と約束!!

これは必ず守らなければいけないことだと思います。

その安心感が大切だと思うからです。

 

★シェーグレン症候群 MCTDの患者さん

なかなか、ドクターとの信頼関係が持てずに悩んでいらしゃいました。

 

★顕微鏡的多発血管炎の患者さん(新規)

このたびの指定難病申請が受理されなかったとお困りでした。

 

私を含め3人での交流会でしたが、なんとあっという間に2時間半が過ぎていましたよ。

少人数でお話(より深いお話)ができました。とても充実していたな~♪

 

始めてこられた方が入会されました。

にこやかに帰られる姿を見るとほんとにほっとします。(実際はどうなのかなあ?)

 

この歳になってほとんど毎月初めてお会いする方々がいて、

いろいろなお話経験を聞かせてもらえるのはとてもすごいことだと思います。

心を真っ白にしていつでも皆さんと交流ができるよう心掛けたいものです★

 

※個人が特定できないように報告しております。

 

 

 


2016年8月3日水曜日

2016 8月の予定

2016 8月定例交流会の予定です

とき 8月14日(日)

時間 午後2時~午後4時

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C (那覇市与儀)

 

暑い日々ですがみなさまどうぞご自愛くださいm(__)m

 

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あつい!!_| ̄|○

とにかく暑いです。日中はクーラーは使用せず、扇風機をフル回転です。

こんなに夏って暑かったかなあ?汗

 

余計に暑い思いをさせてしまいますね(><)

すみません。暑くても文句!寒くても文句!そう言っても仕方ないのにですスクランプ